Предисловие к русскому изданию. Сесилия Сандерс – мать хосписов

Сесилия Сандерс - мать хосписов

10 АВГУСТА 2015
РЕДАКЦИЯ ПОРТАЛА "ПРАВОСЛАВИЕ И МИР"

10 лет назад умерла Сесилия Сандерс - родоначальница современного хосписного движения. Основанный ею в 1967 году хоспис святого Христофора в Лондоне стал первым в мире хосписом современного типа.

Первые хосписы

Саму идею ухода за неизлечимо больными и умирающими в Европу принесло христианство. В античности врачи считали, что помогать неизлечимо больным не нужно. Помощь безнадежно больным считалась оскорблением богов: ведь они уже вынесли смертный приговор.

Первое употребление слова «хоспис» именно в смысле «место для ухода за умирающими» появилось лишь в 19 веке. К этому времени часть средневековых хосписов закрылось из-за Реформации. Другие стали домами призрения для престарелых больных. Большая часть работы, которую они выполняли раньше, перешла к «больницам», где врачи занимались только больными, имеющими шансы на выздоровление. Безнадежно больные доживали свои дни практически без всякой медицинской помощи в домах призрения.

В начале девятнадцатого века врачи редко приходили к умирающим больным, даже чтобы констатировать их смерть. Это делали священники.

«Дамы Голгофы»

Новейшая история хосписного движения связана с именем Жанны Гарнье. Глубоко верующая христианка, в 24 года она овдовела и двое ее детей умерли. В 1842 году Жанна открыла в своем доме в Лионе приют для смертельно больных, умирающих женщин, делила с ними последние дни их жизни, облегчая их страдания.

«Я был болен, и вы посетили Меня» (Мф. 25,36) - эта евангельская фраза, сказанная Христом в беседе с учениками о Суде Божием после Второго Пришествия и незадолго до Его Распятия, была написана на фасаде дома Жанны. Она назвала свой приют «Голгофа».

Жанна хотела, чтобы в приюте была атмосфера «уважительной близости, молитвы и спокойствия перед лицом смерти». Через год после открытия хосписа Жанна умерла, написав незадолго до смерти: «Я основала этот приют, вложив 50 франков, - а Божий Промысл закончит начатое».

И ее дело продолжили многие: вдохновленная примером Жанны француженка Аурелия Жуссе в 1843 году основала второй приют «Голгофа» в Париже, потом «Дамы Голгофы» отправились в другие города Франции - Руан, Марсель, Бордо, Сен-Этьен, потом - Брюссель, а в 1899 году - за океан, в Нью-Йорк. Современная паллиативная помощь умирающим во многом основана на принципах, заложенных «Дамами Голгофы».

Хоспис «Дам Голгофы». Приют святой Моники. Конец XIX века

«Дом святой Розы»

В начале XX века в Лондоне, Нью-Йорке, в Сиднее стали открываться хосписы, основанные подвижницами католической и англиканской церквей. Тогда в хосписах большинство пациентов были умирающие от неизлечимого в то время туберкулеза, хотя были и онкологические больные.

Фрэнсис Дэвидсон, дочь верующих и состоятельных родителей из Абердина, в 1885 году основала первый «дом для умирающих» в Лондоне. Там же она познакомилась с англиканским священником, Уильямом Пеннфезером. Совместными усилиями они устроили «дом умиротворения» для умирающих от туберкулеза бедняков.

Роза Хоторн, обеспеченная и благополучная в прошлом женщина, похоронив ребенка и близкую подругу, стала монахиней доминиканского ордена, «матерью Альфонсой», и основала «Дом святой Розы для неизлечимых больных» в Нижнем Манхеттене. Она и ее сподвижницы называли себя «Служительницы облегчения страданий при неизлечимом раке».

«Хоспис Божией Матери»

Посвятила себя служению умирающим и ирландская монахиня ордена «Сестры милосердия» Мария Эйкенхед. Мария много работала в госпиталях ордена и мечтала создать приют для умирающих, но тяжелая хроническая болезнь навсегда приковала к постели ее саму.

Женский монастырь в самом бедном квартале Дублина, где она провела свои последние годы, после смерти Марии вдохновленные ее верой и мужеством сестры в 1874 году и превратили в такой приют. Во главе «Хосписа Божией Матери» встала монахиня Мария Иоанна.

Потом были открыты другие хосписы, и в том числе в начале XX века был открыт хоспис святого Иосифа в Лондоне. Именно в этот хоспис пришла Сесилия Сандерс, с именем которой связана новейшая страница в истории хосписов в мире.

Хоспис святого Иосифа. Лондон

Встретить смерть достойно

Сесилия закончила Оксфордский университет по специальности «социальный работник». Работать она пошла в лондонскую больницу святого Томаса, где познакомилась с беженцем из Польши Давидом Тасма, умирающим от рака. Он отказывался с кем-либо общаться. Только когда Сесилия решилась сказать Давиду о том, что он умирает, между ними завязалось общение.

От Дэвида она узнала очень важные вещи: какие жуткие боли испытывает умирающий онкобольной, насколько важно обезболивать его, давая этим возможность достойно встретить смерть. После смерти Дэвида Сесилия приняла христианство и решила посвятить себя уходу за умирающими.

В 951 году она поступила в медицинский институт, где проводила исследования в области лечения хронического болевого синдрома. И в 1967-м Сесилия организовала приют св. Христофора - первый в мире хоспис современного типа. Именно Сесилия Сандерс ввела понятие «общая боль», которое включает в себя боль физическую, эмоциональную, социальную и духовную.

Она постоянно говорила о необходимости борьбы с «общей болью» у инкурабельных больных. «Если боль постоянна, то и ее контроль должен быть постоянным», - считала Сандерс. Избавляя человека, например, от духовной боли, врач облегчает общую боль. Но нестерпимые, так часто доводящие до самоубийства боли у онкологических больных - главное страдание, человек теряет достоинство, человеческий облик…

Фото: cicelysaundersinternational.org

Основным вкладом Сесилии Сандерс в хосписное движение и в паллиативную медицину в целом стало ее требование соблюдать четкий режим приема морфина не по требованию, а по часам. Такой режим выдачи обезболивающего стал революционным шагом в деле ухода за неизлечимыми онкобольными. В других же больницах врачи опасались давать наркотики умирающим - мол, те станут наркоманами…

Пациенты хосписа святого Луки почти не испытывали физической боли. Врачи хосписа использовали для снятия болевого синдрома так называемый «Бромптонский коктейль», состоящий из опиоидов, кокаина и алкоголя.

Сесилия Сандерс активно распространяла свои идеи и получила поддержку во всем мире: хосписное движение быстро охватило страны Европы и Америки. В 1979 году за свои заслуги перед родиной она была награждена титулом Дамы-Командора Ордена Британской Империи.

Хоспис святого Христофора

В день 10-летия со дня смерти Сесилии ее коллеги, работавшие в хосписе святого Христофора, встретились, чтобы почтить память Сесилии. Том Вэст, бывший главный врач хосписа, так вспоминает о ней:

«Началось все 60 лет назад… Мы вместе учились, вместе ходили в медлабораторию при больнице святого Томаса. А потом случилось то, что сделало нас очень близкими друзьями на всю жизнь. Прямо накануне наших выпускных экзаменов моему отцу поставили диагноз «инкурабельный рак легких». И на три недели Сесилия переселилась к нам.

Эти три последние недели жизни отца она сделала совсем не такими жуткими, как мы того боялись. Терапевты ее слушались. А она завела твердый порядок: «если есть боль - ее нужно снимать до полного исчезновения», «нужно давать ему немного виски», «нужно помогать в опорожнении кишечника».

Отец стал первым неизлечимым онкобольным, за которым ухаживала в домашних условиях Сесилия.

Позже она предложила мне вступить в «Христианский Союз», где я познакомился с двумя врачами-миссионерами. Они и вдохновили меня на поездку в Нигерию, где я работал в маленькой миссионерской больнице. А Сесилия в это время в Лондоне создавала хоспис св. Христофора. Она часто писала мне, рассказала, как продвигается дело.

Однажды она, продав ужасно дорогой персидский ковер, купила билет и навестила меня в Нигерии. Все осмотрела - в том числе и родильный блок, который был построен и оборудован на деньги Гильдии золотых дел мастеров, с которыми свела меня она же.

Сесилия предложила мне стать главным врачом хосписа, что я и сделал, вернувшись из Нигерии. Последующие 20 лет были исключительно насыщенными…Мы действительно «делали то, то проповедовали».

…Я уже вышел на пенсию, прошли годы. И всего за несколько недель до смерти Сесилии случилось чудо - я позвонил в хоспис, и трубку взяла она. Она уже не вставала с постели, став пациенткой своего же хосписа.

Тихо, спокойно произнесли мы принятые в нашем хосписе прощальные фразы: «Прости меня. Спасибо тебе за все. До свидания».

Сесилия Сандерс умерла от рака в основанном ею хосписе святого Христофора в возрасте 87 лет, в 2005 году.

Фото: ВВС

10 заповедей хосписа

Опыт практической работы зарубежных и отечественных хосписов позволил разработать ряд правил, положений, нравственных предписаний, впервые обобщенных и сформулированных в виде 10 заповедей врачом-психиатром Андреем Гнездиловым. В дальнейшем врач, основатель и главный врач Первого московского хосписа Вера Миллионщикова внесла в текст заповедей дополнения. В дополненном виде текст заповедей выглядит следующим образом:

1. Хоспис - не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас.

2. Основная идея хосписа - облегчить боль и страдания как физические, так и душевные. Мы мало можем сами по себе и только вместе с пациентом и его близкими мы находим огромные силы и возможности.

3. Нельзя торопить смерть и нельзя тормозить смерть. Каждый человек живет свою жизнь. Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на этом этапе жизни пациента.

4. За смерть нельзя платить, как и за рождение.

5. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека - для пациента имеет огромный смысл.

6. Пациент и его близкие - единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

7. Пациент ближе к смерти, поэтому он мудр, узри его мудрость.

8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.

9. Репутация хосписа - это твоя репутация.

10. Не спеши, приходя к пациенту. Не стой над пациентом - посиди рядом. Как бы мало времени не было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.

11. Ты должен принять от пациента все, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать - пойми человека, прежде чем понять - прими его.

12. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому. Будь всегда готов к правде и искренности, но не спеши.

13. «Незапланированный» визит - не менее ценен, чем визит «по графику». Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти - позвони; не можешь позвонить - вспомни и все-таки… позвони.

14. Хоспис - дом для пациентов. Мы хозяева этого дома, поэтому: переобуйся и вымой за собой чашку.

15. Не оставляй свою доброту, честность и искренность у пациента - всегда носи их с собой.

16. Главное, что ты должен знать, что ты знаешь очень мало.

При написании материала использованы книги В.С. Лучкевич, Г.Л. Микиртичан, Р.В. Суворова, В.В. Шепилов «Проблемы медицинской этики в хирургии» и Clark, David, and Jane Seymour. Reflections on Palliative Care.

Перевод Анны Барабаш

http://www.pravmir.ru/sesiliya-sanders-mat-hospisov/

В 1947 году доктор Сесилия Сандерс, тогда недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра, встретила на своем первом обходе в хосписе св. Луки пациента лет сорока, летчика по имени Давид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак. После нескольких месяцев он был переведен в другую больницу, где доктор Сандерс навещала его еще два месяца до его смерти. Они много беседовали о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.

После смерти Давида Тасмы, Сесилия Сандерс пришла к убеждению, что необходимо создавать хосписы нового типа, обеспечивающие пациентам свободу, позволяющую найти собственный путь к смыслу. В основу философии хосписа были положены открытость разнообразному опыту, научная тщательность и забота о личности.

После того, как в 1967 году хоспис святого Христофора, первый современный хоспис, созданный усилиями Сесилии Сандерс, открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 году организовал выездную службу, туда приехала делегация из Северной Америки. Флоренс Вальд, декан школы медсестер в Еле и Эдд Добингел, священник Университетского госпиталя были среди основателей первой выездной службы хосписа в гор. Нью Хэвен, штат Коннектикут. В 1975 году хоспис появился и в Канаде, в Монреале. Этот хоспис был основан на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также несколько врачей-консультантов. Это было первое употребление слова "паллиативный" в этой области, так как во франкоязычной Канаде слово хоспис означало опеку или недостаточную помощь.

Команды всех этих хосписов развивали принципы, сейчас поддерживаемые Всемирной Организацией Здравоохранения, о том, что паллиативная медицина:

· Утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный процесс;

· Не ускоряет и не замедляет смерть;

· Обеспечивает облегчение боли и других беспокоящих симптомов;

· Объединяет психологические и духовные аспекты ухода за больным;

· Предлагает систему поддержки, чтобы помочь больным жить активной жизнью до конца;

· Предлагает систему поддержки, чтобы помочь семьям справиться с трудностями во время болезни родственника, а также после его смерти.

Первые хосписы в Англии, такие как Хоспис Святого Христофера и детский хоспис Дом Елены (Helen House) были созданы в специальных домах. Это частные хосписы, они совершенно независимы и отделены от больниц. Наряду с этим, Английское Национальное общество помощи больным раком создаёт хосписы на территории уже работающих больниц, где они могут пользоваться всем, чем располагают клиники.

Традиционно, хосписы в Великобритании организуются в специально выстроенных для них зданиях. Детские хосписы при этом значительную часть работы организуют для подопечных семей на дому, т.к. они помогают семьям, которые растят детей с различными заболеваниями и различной продолжительностью жизни. Главный критерий - ребенку не суждено стать взрослым. В самом этом здании семья с больным ребенком или один ребенок могут проводить в среднем 1-2 недели в году для того, чтобы родные могли отдохнуть. Характерно, что дети с онкологическими заболеваниями под опекой хосписов, организованных таким образом, бывают очень редко.

Н еизлечимо больной — ребенок наоборот. Если дети поначалу немощны, но с возрастом обучаются всему, то умирающий взрослый постепенно теряет приобретенные функции, часто ощущает боль и страх смерти. Облегчить жизнь умирающего пациента — задача паллиативной помощи. Ее главный принцип заключается в комплексном подходе: важен не только уход за пациентом, но также эмоциональное состояние больного и его родных. Хоспис — один из инструментов паллиатива, который помогает сделать процесс ухода из жизни настолько безболезненным — во всех смыслах, — насколько это возможно.

От религии к медицине

Паллиатив всегда сопровождается мерами социальной поддержки: помощью социального работника, оформлением инвалидности, получением препаратов. Философия паллиативной помощи — в обеспечении права на жизнь до самых последних дней.

Необходимость достойной «жизни на всю оставшуюся жизнь» пришла в медицинскую культуру относительно недавно. В Античности подобный подход не принимался, и сама идея помощи безнадежно больным стала распространяться в Европе только с приходом христианства.

Само понятие «хоспис» изначально значило «чужестранец» и только в XIX веке приобрело свое нынешнее значение. Предшественником хосписов стал приют христианки Фабиолы, римской матроны, ученицы святого Иеронима и путешественницы. В своем доме она принимала всех страждущих — от паломников к Святой земле до обездоленных нищих, — где ухаживала за гостями вместе со своими единомышленницами.

Позже, уже в Средневековье, во многих монастырях стали появляться подобные приюты. Веками смерть была ближе к религии, чем к медицине: роль последнего, кто помогает больному, чаще брал на себя священник, а не врач.

Непосредственно с уходом за умирающими хосписы стали ассоциироваться только в XIX веке. К этому моменту часть монастырей, а с ними и приюты были закрыты из-за Реформации. Остальные превратились в дома призрения для немощных пожилых. Неизлечимо больные оказались на попечении госпиталей, где выше ставили жизнь того, кто еще может выздороветь, чем комфорт уже обреченного больного.

После продолжительного упадка хоспис как слово и как явление возрождается во Франции. Последующая благотворительная работа вновь проделана женщинами: Жанна Гарнье, молодая христианка, в 1842 году превратила свой дом в приют для умирающих, назвав его «Голгофой». Позднее сподвижницы Жанны открыли еще несколько хосписов по всей стране — некоторые из них действуют во Франции до сих пор.

Примерно в то же время первые хосписы появились в Дублине, а после, уже в начале XX века, открылись в Англии, США и Австралии.

Сесилия Сандерс Фото: Сicely Saunders Archive

Общая боль Сесилии Сандерс

В 1948 году Сесилия Сандерс, выпускница Оксфорда с дипломом социального работника, пришла на первый обход в «Дом Святого Луки для бедных умирающих». Она встретила там Давида Тасма, у которого не было шанса на выздоровление: неоперабельный рак. Дружба с неизлечимо больным пациентом подарила Сандерс яркое понимание того, насколько сильны боль и страх тех, чья жизнь подходит к концу.

Сандерс поняла, что нужно дать пациенту свободу от физических и духовных страданий — эта передышка необходима ему для того, чтобы примириться с близкой смертью. Позднее она получила медицинское образование и посвятила несколько лет исследованиям хронического болевого синдрома. Сандерс сформулировала понятие «общая боль», которое означает не только физическое недомогание, но также боль социальную, духовную и эмоциональную. Таким образом, согласно ее выводам, когда врач обеспечивает пациента обезболивающими препаратами, он облегчает и другие аспекты его жизни. Вклад Сесилии Сандерс в паллиативную медицину трудно переоценить: именно она стала первой настаивать на четком графике введения морфина. До нее медики опасались регулярно обезболивать пациента.

В 1967 году в Лондоне Сандерс открыла собственный хоспис в его современном понимании, дав ему имя мученика, святого Христофора. В 1969 году там же появилась первая выездная служба. В 70-х годах первые хосписы открываются в Канаде, а в 80-х идеи Сандерс и хосписное движение распространяются по всему миру.

Из Англии — в Россию

Богадельни и странноприимные дома с немногочисленными койками для неизлечимо больных существовали в России давно и без привязки к слову «хоспис». Философия паллиативной помощи пришла сюда в начале 90-х вместе с журналистом Виктором Зорзой и его женой Розмари, дочь которых умерла от меланомы. Супруги написали книгу «Путь к смерти. Жизнь до конца», где рассказали о последних месяцах дочери в хосписе.

— Я не хочу умирать, — сказала наша дочь Джейн, когда в свои двадцать пять лет узнала, что у нее рак. Она прожила всего несколько месяцев и доказала, что, умирая, не обязательно переживать тот ужас, что рисует нам воображение. Обычно смерть считают поражением, но смерть Джейн стала своего рода победой — в битве, выигранной у боли и страха. Свой триумф Джейн разделила с теми, кто помогал ей в этом. Это стало возможным благодаря новому подходу англичан к заботе об умирающих.

Родители пообещали Джейн распространить хосписную философию по всему миру. В России им повезло встретить Андрея Гнездилова, врача-психиатра, вместе с которым в петербургском поселке Лахта в 1990 году и был открыт первый российский хоспис. Девизом этого места стала фраза: «Если невозможно прибавить дней к жизни, прибавьте жизни к дням».

Чуть позже в Москве создается Российско-британская ассоциация хосписов для оказания профессиональной поддержки российским паллиативным учреждениям. Следующий отечественный хоспис появляется в 1991 году в Тульской области, а в 1992-1994 годах хосписы открываются в Архангельске, Тюмени, Ярославле, Димитровграде и Ульяновске.

С 1992 года в столице заработала выездная бригада волонтеров, которые помогали умирающим на дому. В 1994 году ее руководителем стала Вера Васильевна Миллионщикова, врач-онколог, с которой Виктор Зорза познакомился еще в начале 90-х.

По словам коллег, принципы паллиативной помощи были близки Вере Васильевне и раньше: она вела своих пациентов до конца, не оставляя их один на один с разрушающими симптомами болезни. Благодаря ее усилиям и помощи Виктора Зорзы, который обратился к Юрию Лужкову с письмом от Маргарет Тэтчер, в 1997 году на улице Доватора открылся стационар Первого Московского хосписа, впоследствии названный в честь Миллионщиковой.

Структура паллиативной помощи сегодня довольно проста: это либо стационар, либо выездные патронажные службы и паллиативные кабинеты (правда, для детей кабинетов нет). Стационарные условия предполагают хосписы, отделения паллиативной помощи в больницах или отделения сестринского ухода с нужной лицензией. Последних в России мало — около тысячи.

Фото: Yegor Aleyev/TASS

Никто не обязан страдать: к популяризации через социальные проекты

«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», — утверждает Фонд помощи хосписам «Вера», который появился в 2006 году, когда сама Миллионщикова тяжело заболела. Сегодня Фонд помогает не только Первому Московскому хоспису, но и региональным паллиативным учреждениям. При поддержке Фонда в Москве существует «Дом с маяком» — единственный столичный детский хоспис.

«Вера», «АдВита», «Подари жизнь», «Линия жизни», «Детский паллиатив» и другие негосударственные объединения, нацеленные на решение проблем тяжелобольных детей и взрослых, возникли в России вместе с развитием культуры частной благотворительности и популяризацией паллиатива. «Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи» проводит ежегодные конференции, где специалисты разного профиля могут обмениваться опытом с российскими и зарубежными коллегами, а в некоторых поликлиниках и больницах развиваются «пациентские школы»: информация об уходе за больными в терминальной стадии становится доступнее. Правда, широко говорить о смерти все еще непросто. Сегодня не только НКО, но и крупные коммерческие компании используют собственный капитал, имя и влияние, чтобы привлечь внимание общества к проблемам паллиативных пациентов.

Чтобы рассказать о задачах паллиативной помощи и новых медицинских технологиях, которые могут облегчить жизнь больным и их близким, в 2016 году фармацевтическая компания «Такеда» запустила масштабный социальный проект «Такеда. Боль и Воля». Эмоциональный язык этого проекта — спорт и искусство: его частью стали выставки современных художников в Москве и Петербурге и акция «Быстрее боли» на московских полумарафонах серии «Гром». С помощью визуального искусства художники попытались осмыслить переживания страдающего человека на различных этапах жизни, а участники забега жертвовали средства для людей, которым приходится состязаться с болью каждый день. В рамках «Быстрее боли» удалось собрать средства для поддержки хосписов в Краснодаре, Новосибирске и Екатеринбурге.

В ноябре завершился конкурс среди студентов-художников «Такеда. ART/HELP. Преодоление», а весной 2018 года в рамках обменного года культуры России и Японии пройдет совместная выставка молодых российских и японских авторов. Тема все та же — преодоление: работы, часть из которых создавалась специально для конкурса, посвящены противостоянию человека и болезни, внутренним и внешним ресурсам, которые помогают умирающему вытерпеть страх и боль.

«Многие произведения были созданы специально для нашего конкурса, а аннотации к работам, присланные авторами, говорят о том, насколько важны и актуальны задачи паллиативной медицины в современном обществе», — отмечает Андрей Потапов, генеральный директор компании «Такеда Россия», глава региона СНГ.

Сегодня новые технологии в медицине помогают решать такие задачи, которые раньше считались неразрешимыми. Появляются новые виды неинвазивного обезболивания, все активнее развивается таргетная терапия, способная справляться с самыми сложными задачами — помогать при рецидивирующем и рефрактерном течении лимфомы Ходжкина и при воспалительных заболеваниях кишечника. При этом никакие технологии не заменят заботы и внимания к пациенту — принципы, на которых строится уход за больными в паллиативных учреждениях.

Фото: Valery Sharifulin/TASS

«Допаллиативная эра»

Стоит понять: хоспис — не дом смерти, а место, где рады каждому дню и ничего не откладывают на завтра. Медики уверены, что качественная паллиативная помощь сможет изменить отношение россиян к здравоохранению. «Мы часто слышим слова вроде “нас бросили”, “нас выкинули из больницы” от людей, чьи родные уходили дома в жутком стрессе, — рассказывает Диана Невзорова, заместитель директора в Московском многопрофильном центре паллиативной помощи ДЗМ. — Все потому, что врач общей практики не направил их на паллиативную помощь и не облегчил жизнь пациенту и родственникам. Это может быть по-другому. Пока нет в медицинской системе паллиативной культуры, но она развивается».

С 2011 года федеральный закон дал возможность паллиативной медицине существовать как отдельному виду медицинской помощи. Сейчас в стране практически 10 000 коек, которые имеют лицензию на паллиативную помощь. Новые койки открываются очень быстро: за последние два года их количество увеличилось почти на треть. Правда, рост сопряжен с недостаточным профессионализмом: люди начинают работать, не имея опыта в этой сфере.

Разграничение между привычной медициной и паллиативом связано с тем, что такая помощь — новое явление для системы медицинского образования. Многие врачи просто не знают, что можно передать больного дальше, а хосписы и больницы часто не поддерживают прямой контакт. Сейчас одна из главных задач специалистов по паллиативу — внедрение образовательных программ в медицинские вузы, подготовка квалифицированных специалистов и обучение уже работающих медиков.

К числу проблем также относятся малое количество выездных служб и необходимость новых видов обезболивающих. К последнему, по словам Дианы Невзоровой, Минздрав совсем не готов. При этом лежачие и долго болеющие пациенты сильно устают от уколов: обезболивание в виде таблеток или специальных пластырей сделает их жизнь более комфортной и снизит уровень стресса.

Фото: Valery Sharifulin/TASS

Дети и взрослые

«Мы не можем четко понимать, когда начинается процесс умирания. Но вот пожилой человек, например, с хронической деструктивной болезнью, который сейчас в тяжелой стадии, — это же умирание? Мы, конечно, говорим, что победоносно боремся, оказываем специализированную помощь. Да, мы ее оказываем, но мы же понимаем, что излечить пациента не в наших силах. Что бы мы ни говорили о здравоохранении, смерть во всем мире стопроцентна», — поясняет Диана Невзорова.

Это то, что, казалось бы, нужно усвоить всем. И это вроде бы не страшно, потому что логично и правильно, однако смириться с мыслью о том, что дети тоже умирают, все равно непросто.

Принципиальное отличие между детской и взрослой паллиативной медициной кроется в диагнозах. По статистике, в детском паллиативе всего 6% онкологии, остальное — генетические мутации, пороки развития и неврология. Среди взрослых же больше всего людей с сердечно-сосудистыми заболеваниями, онкологических больных и в целом гериатрических (т. е. пожилого и старческого возраста) пациентов.

Общая проблема детей и взрослых — недопуск родственников. Паллиативная помощь продвигает принцип круглосуточного посещения, но некоторые учреждения все же ограничивают часы для гостей. К тому же часто детские паллиативные койки открывают в реанимационных отделениях: получается, что рядом лежат реанимационный и паллиативный ребенок. Как решить, к кому пустить маму, а к кому не пустить? В России давно ведутся разговоры об открытой реанимации, но условия для нее пока не подготовлены.

Сегодня в России работает около 100 хосписов. Это совсем небольшая цифра, которая не соответствует требованиям Всемирной организации здравоохранения: в действительности на 400 тысяч человек должен приходиться один хоспис. Значит, нужно отстроить еще 250, сделать в каждом надежную амбулаторную службу и выстроить штат профессиональных специалистов. Так или иначе, паллиативная помощь должна стать отлаженной частью здравоохранения — она неотъемлемо связана с правами человека, а каждый, как мы помним, имеет право на жизнь и наивысший достижимый уровень здоровья.

Материал подготовлен при участии Дианы Невзоровой, зам. директора в Московском многопрофильном центре паллиативной помощи ДЗМ.

2. Хосписное движение сегодня

· Утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный процесс;

· Не ускоряет и не замедляет смерть;

· Обеспечивает облегчение боли и других беспокоящих симптомов;

· Объединяет психологические и духовные аспекты ухода за больным;

· Предлагает систему поддержки, чтобы помочь больным жить активной жизнью до конца;

С начала 1980-х годов идеи хосписного движения начинают распространяться по всему миру. С 1977 года в хосписе Святого Христофора начинает действовать Информационный центр, который пропагандирует идеологию хосписного движения, помогает только что созданным хосписам и группам добровольцев литературой и практическими рекомендациями по организации дневных стационаров и выездных служб. Регулярно проводимые конференции по хосписному уходу позволяют встречаться и обмениваться опытом врачам, медсестрам и добровольцам, представителям различных религий и культур. Очень часто именно на таких конференциях возникало решение создать хоспис в той или иной стране, как это было на шестой международной конференции, когда старшая медсестра клиники в Лагосе написала обращение к министру здравоохранения Нигерии с просьбой содействовать организации хосписа в Найроби.

В некоторых странах хосписное движение развивалось именно таким образом, в других же хосписы формировались на базе более традиционных медицинских учреждений. Как, например, в Индии, где по статистике из 900 миллионов населения, один из восьми человек заболевает раком, и 80 процентов обращается за лечением, когда уже слишком поздно. В 1980 году, на Первой международной конференции, посвященной хосписному уходу выступал доктор де Суза, заведующий отделением крупной больницы в Бомбее. Он очень убедительно говорил о проблемах хосписного движения в развивающихся странах, о голоде и нищете, а также о физической боли. "Достаточно плохо само по себе быть старым и немощным. Но быть старым, больным на последней стадии рака, голодным и нищим, не иметь близких, которые бы позаботился о тебе, наверное - это верх человеческих страданий". Благодаря доктору де Суза в 1986 году в Бомбее открылся первый хоспис, а затем и еще один. Сестры из ордена Святого Креста, получившие специальное медицинское образование, взяли на себя заботу о пациентах. В ноябре 1991 года в Индии отмечалась 5-летняя годовщина основания первого хосписа, в честь, которой в Индии состоялась международная конференция "Поделимся опытом: Восток встречается с Западом".

В 1972 году в Польше, в одной из первых среди социалистических стран, появляется первый хоспис в Кракове. К концу восьмидесятых годов, когда была создана Клиника Паллиативной медицины при академии медицинских наук, паллиативный уход стал частью структур общественной службы здоровья. Сейчас в Польше существует около 50 хосписов, как светских, так и принадлежащих церкви.

В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе Виктора Зорза - английского журналиста и активного участника хосписного движения. Он вместе с женой - Розмари - написал книгу "История Джейн Зорза", она имеет два подзаголовка: "Путь к смерти" и "Жить до конца". Книга была переведена на русский язык и издана в издательстве "Прогресс" в 1990 г. В. Зорза привез в Москву, а затем в Ленинград не только книгу, но и огромное желание способствовать развитию Хосписного движения в России. Таково было его обещание, данное дочери Джейн, которая получила огромную помощь и поддержку в последние дни своей жизни в одном из хосписов Англии.

Директором первого хосписа стал Андрей Владимирович Гнездилов. Через некоторое время в Москве создается Российско-Британская Ассоциация хосписов для оказания профессиональной поддержки российским хосписам.

В начале 90-х годов был создан Попечительский совет по созданию Хосписов в СССР, председателем которого стал академик Д.С. Лихачев. Хоспис на дому для детей с онкологическими заболеваниями был организован в Москве по инициативе сотрудника НИИ Детской онкологии и гематологии Е.И.Моисеенко в октябре 1993 г. как одно из направлений работы Детской секции Московского общества помощи онкологическим больным. Начали создаваться первые хосписы для взрослых пациентов в Москве, Санкт-Петербурге и других городах России

В 1992 году в Москве организуется небольшая группа добровольцев и медицинских работников, помогающая неизлечимо больным на дому. В 1997 году при финансовой и административной поддержке правительства Москвы, в центре города, на улице Доватора открывается новое здание для Первого Московского хосписа.

Идеи хосписного движения продолжают распространяться по всей России. Всего в России сейчас существует около 20 хосписов, в том числе и в Казани, в Ульяновске, в Ярославле и других городах.

В США система организации хосписов чрезвычайно многообразна. Они различаются по объему обеспечиваемой помощи, структуре и организации, в том числе по источникам финансирования. Детский хоспис в г.Норфолке штата Виржиния (Norfolk, Virginia) организует помощь всем семьям этого сравнительно небольшого города, в которых есть дети с тяжелыми заболеваниями. Это и дети с сублетальными наследственными и врожденными заболеваниями, и дети с пороками сердца, астмой, с онкологическими заболеваниями, в том числе излеченные. Только дети с ВИЧ инфекцией не входят в эту группу, им помогает специальная организация. Основная форма организации помощи в таких условиях - помощь на дому. Если ребенку необходимо стационарное обслуживание из-за тяжести его состояния или по социальным показаниям, его госпитализируют в больницу.

Однако повсеместное распространение хосписов - это лишь «одна сторона медали». При кажущемся внешнем благополучии далеко не все проблемы хосписного движения разрешены. В частности, Президент ассоциации американских хосписов с сожалением отмечает, что за 25 лет существования американских хосписов многие сотрудники так и не смогли понять сущности хосписной идеологии. Кроме того, по его мнению, хосписам надо вести себя более активно, влиять на общественное мнение, иначе они (т.е. хосписы) могут оказаться «заложниками капризов органов здравоохранения». Пациентом американского хосписа можно стать лишь при наличии достаточно большой медицинской страховки. В США раковые больные составляют 80% пациентов хосписов и лишь 20% приходится на неврологических и ВИЧ-инфицированных больных.

Берлинский хоспис рассчитан всего на 12 коек. Но поскольку уровень жизни там значительно выше, немцы при необходимости могут «организовать реанимационную палату с высококвалифицированным медперсоналом на дому».

Любому государству, будь то США, Германия или Украина, хосписы приносят экономическую выгоду. И немалую. Американцы экономическую целесообразность хосписов оценивают по величине валового национального продукта, произведенного родственниками, освобожденными от ухода за безнадежно больным. Во многих странах для больных СПИДом в терминальной стадии болезни широко используются хосписы, функционирование которых значительно дешевле по сравнению с обычными больницами. Положительный опыт в использовании хосписов для ухода за больными СПИДом и их лечения накоплен в США, Канаде, Великобритании, Нидерландах и других странах. В частности, в конце июня 2003 года в Филадельфии (США) открылся уже третий хоспис, относящийся к системе "Дома Калькутты", где пациенты будут находиться в отдельных комнатах, имеющих индивидуальные туалеты и ванны; кухня, прачечная, столовая, гостиная и комната для медитации - общие для всех постояльцев хосписа. Многие больные, попадая в такие хосписы, "начинают новую жизнь" - настолько здешние условия лучше их прежнего образа жизни. В последние годы среди обитателей хосписов очень популярными стали компьютерные курсы, после окончания, которых больные приобретают новые специальности и даже начинают оказывать своим хосписам материальную помощь.

Многолетний опыт работы детской онкологической клиники свидетельствует о том, что, если родителям неизлечимо больного ребенка, находящегося в терминальной стадии опухолевого процесса, предоставляется право выбора - оставить его до конца в клинике, либо забрать ребенка домой, большинство из них выбирают второй путь.

Идеология организаторов Московского Детского Хосписа на дому для онкологических больных заключается в том, что умирание и смерть неизлечимо больного ребенка должны проходить дома, в единственном месте, где каждое мгновение последних и самых трагичных дней его жизни он сможет быть окружен домашним теплом, близкими ему и понимающими его, любящими его людьми, в мире его детской мечты и фантазии.

Очевидно, что вместе с ребенком страдают все его близкие, поэтому не только сам ребенок, но и вся его семья нуждается в любви и поддержке.

Организация помощи семье, ухаживающей за тяжело больным ребенком дома, предполагает, что максимально возможное обезболивание и решение остальных задач ухода, а также помощь в решении психологических и социальных проблем обеспечиваются специалистами различных дисциплин: врачами, медицинскими сестрами, социальными работниками, психологами, священниками, волонтерами (добровольцами), прошедшими специальную подготовку. Индивидуальная программа ухода выстраивается в соответствии с конкретными нуждами каждого пациента и его семьи. Поддержка близких продолжается и после смерти ребенка так долго, как это им необходимо.

Список литературы

1. Бялик М.А. Консультации по детской онкологии. – М.: Доктор, 2003.

2. Большая Медицинская Энциклопедия. Т.21. / Под ред. Б.В. Петровского. - М.: Советская Энциклопедия, 1983.

3. Ледяева М. Философия боли. // Дворник, №5. – 2001.

4. Львова Л.В. Ответственность перед умирающими. – М.: Владос, 2003.

5. Lexikon des Sozial- und Gesundhetswesens.//Hggb. Dr. R. Bauer., Oldenbourg Verlag, Muenchen-Wien, 1992.

6. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Ed. By D. Doyle, G.W. Hanks, N. MacDonald. Oxford, Oxford University Press, 1995.

речены, и цель обслуживающего персонала – облегчить пациентам физические и душевные страдания в преддверии ухода в мир иной. 1. Организация деятельности учреждений хосписного типа в России 1.1 История создания хосписов Слово «хоспис» имеет латинские корни и буквально означает приют, богадельню. В эпоху крестовых походов на пути следования крестоносцев возникали монастыри, которые...

Обращаются к нетрадиционным методам лечения – в этом случае социальные работники хосписа обязаны дать классическую характеристику этим методам, уметь отличить от них шарлатанство. Одной из важнейших задач социальной работы в хосписе является помощь родственникам больных. Родственники, за период болезни близкого человека проходят все те же стадии, что и больной, – начиная от отрицания, нежелания...

За его жизнь, принимает на себя часть проблем и тем самым сама превращается в объект заботы социальной службы. Цель работы: анализ социально – медицинской работы с лицами, страдающими онкологическими заболеваниями. 1. Реабилитация онкологических больных Медицинская помощь в индустриальных странах с высокоразвитыми системами здравоохранения подразделяется на профилактические, лечебные и...

Рогами, человекообразных монстров, таким образом, показывая тенденцию к агрессивному поведению. Следовательно, проанализировав результаты эмпирического исследования уровня толерантности у детей младшего школьного возраста, мы выявили, что толерантность не достаточно развита, затруднения вызвали вопросы, связанные с определением таких понятий как «я», «я и другие», «терпение» и «терпимость», что...