Медицински грижи за качеството на живот на пациента. Оценка на качеството на живот при различни сърдечно-съдови заболявания. Развитие на доктрината за качеството на живот в медицината

Социална педиатрия

Съюз на педиатрите на Русия 2010 г

Сериалът е основан през 2007 г.

Редакционна колегия на поредицата:

А.А. Баранов, председател; В.Ю. Албицки, заместник-председател; Н.Н. Ваганов; А.Г. Илийн; В И. Орел; Н.В. Полунина; В И. Стародубов; Т.В. Яковлева.

Предговор

Актуалността на публикуването на тази книга се дължи на факта, че през последните десетилетия понятието „качество на живот“ (QoL) се превърна в неразделна част от здравеопазването и се наложи твърдо в клиничните и медико-социалните изследвания. Постепенната замяна на биомедицинския модел на здравето и болестта с биопсихосоциален модел доведе до необходимостта да се вземе предвид субективното мнение на човека за неговото благосъстояние. Развитието на критерия QOL направи това възможно, което трябва да се счита за едно от значимите научни събития на 20 век.

В чуждестранната педиатрия индикаторът QOL се използва активно в популационните изследвания за разработване на възрастово-полови стандарти, наблюдение на различни групи деца, оценка на ефективността на превантивните мерки и определяне на комплексното въздействие на хроничните заболявания върху децата. В клиничната медицина показателят QOL е включен в стандартите за изследване и лечение на пациентите, с негова помощ се извършва индивидуален мониторинг по време на лечението на пациента, оценява се ефективността на терапията и прогнозата на заболяването. Критерият QOL е неразделен елемент от рандомизираните клинични изпитвания и фармакоикономическите изчисления. Според чуждестранни учени качеството на живот на децата може да служи като крайна точка при оценката на ефективността на медицинските интервенции в областта на профилактиката, лечението и рехабилитацията.

В същото време в Русия, въпреки международната практика, проблемът с изследването на QOL остава недостатъчно проучен. Работите по оценката на този показател бяха малко и като правило бяха посветени на характеристиките на QoL при определена патология. Основният проблем на вътрешните изследвания беше липсата на единни методологични подходи; принципите за измерване на качеството на живот в педиатрията често се нарушаваха, което правеше резултатите ненадеждни и несравними. На практика не са провеждани медицински и социални изследвания, по-специално определяне на възрастово-половите стандарти за качество на живот, идентифициране на фактори, влияещи върху този показател, регионални характеристики на качеството на живот, изучаване на възможностите за използване на качеството на живот като параметър за оценка здравословното състояние на детското население. Възможностите на показателя QOL като критерий за оценка на ефективността на терапевтичните и развлекателни дейности бяха ограничени до клинични проучвания.

Изброените причини доведоха до необходимостта от систематизиране на знанията за изучаването на QoL в педиатрията и обобщаване на цялата работа, извършена в Русия по този проблем.

Тази монография е резултат от работата на лабораторията по проблеми на медицинската помощ и качеството на живот на детското население, създадена през 2004 г. в Научния център за детско здраве на Руската академия на медицинските науки, някои клинични отделения на Центъра, както и редица изследвания, проведени в различни региони на Русия.

Надяваме се, че тази книга ще бъде полезна както за учените, които решават да изследват качеството на живот на децата, така и за мениджърите в здравеопазването и практичните педиатри.

Глава 1
Качество на живот – определение на понятието, история на възникване, използване в съвременната медицина

1.1. Качеството на живот като социално-икономическо понятие

„КАЧЕСТВОТО НА ЖИВОТ е социологическа категория, която изразява степента на задоволяване на материалните и културни потребности на хората (качество на храната, облеклото, комфорта на дома, качеството на здравеопазването, образованието, сектора на услугите, околната среда, структурата на свободното време, степента на задоволяване на потребностите за пълноценна комуникация, знания, творческа работа, ниво на стресови условия, селищна структура)...“ (Философски енциклопедичен речник).

Концепцията за качество на живот (QOL) е една от най-важните концепции, описващи интегралните характеристики на човешкото съществуване. Тъй като е сравнително нов, той показва, че животът престава да бъде абстрактно определение и все повече се свързва с индивидуалния опит и самочувствие. Теоретичната разработка на концепцията за QOL има за цел да допринесе за решаването на редица екологични, медицински, социални и духовни проблеми, действайки като критерий при избора на методи за лечение, опазване на околната среда, методи за социална защита, в развитието на законодателни актове и др. Контролът върху качеството на живот може да се счита за най-важната задача на биополитиката, чието решение ще позволи на човек да повиши самочувствието и удовлетворението от живота и да укрепи социалния си статус.

Първоначално QOL се разглежда като социално-икономически феномен, отразяващ нищо повече от стандарта на живот на населението или определени части от него в мащаба на една държава или общност от държави. Именно в това разбиране терминът „качество на живот” е използван за първи път през 1920 г. от американския икономист А. Пигу.

Пигу поставя качеството (или стандарта) на живот на индивид, социална група или общество като цяло в пряка зависимост от тяхното благосъстояние и степен на социална сигурност.

Активното изучаване на проблема за качеството на живот започва в средата на 60-те години на 20 век, когато в западните страни започва преходът към постиндустриалния етап на развитие, което води до обществен интерес към хуманитарното съдържание на икономическия прогрес. Необходимо е да се разбере качествената цялост на живота на обществото, да се оцени доколко състоянието му отговаря на качествените критерии.

Понятието „качество на живот“ придоби научен статус в социологията, но постепенно се превърна в интердисциплинарно научно направление, което изучава естествените, социално-психологически условия на човешкото съществуване. Всяка наука, която изучава човека, дава своя принос в развитието на интегралния проблем за качеството на живот и може да се констатира изключително разнообразие, понякога парадоксална комбинация от взаимно изключващи се подходи към анализа и дефинирането на този сложен многостранен феномен.

Социолозите включват в понятието QoL показатели за значимостта на работата и свободното време, удовлетворението от тях, нивото на комфорт в работата и живота, качеството на храната, облеклото, предметите от бита, жилищата, околната среда, качеството на функциониране на социалните институции, сферата на услугите, нивото на задоволяване на потребностите от комуникация, знания, творчество и др. В същото време определено качество на живот се идентифицира с начин на живот, начин на живот, стандарт на живот. Други казват, че това е нещо противоположно на имиджа, стила и още повече нивото. Други пък свеждат QoL до качеството на околната среда, нивото на стресовите реакции и т.н.

В икономиката QoL се разбира като индикатор за нивото на благосъстояние, изразено в коефициенти, индекси или проценти, като се вземат предвид фактори като общ доход на семейството, брой деца, цена на потребителската кошница, ниво на социална сигурност и др. ., а средната стойност е избрана като стандарт за сравнителен показател на всяка от високоразвитите страни.

Качеството на живот е изключително широко, многоизмерно, многостранно понятие, по-широко от стандарта на живот. Според социолозите QoL има две страни – обективна и субективна. Критериите за обективна оценка на QoL са научни стандарти за нуждите и интересите на хората, по отношение на които може обективно да се прецени степента на задоволяване на тези потребности. Обективните показатели за QoL включват природни (физически, географски, биологични условия на живот, ниво на антропогенно натоварване върху природата) и социални (демографски, икономически, правни, културни, здравна система и др.).

От друга страна, потребностите и интересите на хората са индивидуални и степента на тяхното задоволяване може да се оцени само от самите субекти. Субективните показатели на QoL са разделени на когнитивни или рационални (оценка на цялостното удовлетворение от живота, както и различните му сфери) и афективни или емоционални (баланс на положителните и отрицателните емоции).

Резултатите от много изследвания показват, че има слаба връзка между условията на живот и субективното самосъзнание, понякога те се изключват взаимно. Например, високият стандарт на живот е съпроводен с големи натоварвания и стрес и в резултат на това качеството на живот намалява. Според Д. Форестър (1978) съществува принцип на обратна пропорционалност: колкото по-висок е жизненият стандарт, толкова по-ниско е неговото качество и обратно.

QoL често се определя като способността на индивида да функционира в обществото (работа, социални дейности, семеен живот), както и комплекс от физически, емоционални, умствени и интелектуални характеристики на човек.

Почти всички проведени социологически изследвания показват, че населението като правило възприема QoL като набор от нужди, проблеми и очаквания в различни сфери на живота.

Разнообразието от подходи за оценка на КЖ, липсата на универсални характеристики, динамиката на живота и свързаните с него потребности в съвременното бързо променящо се общество показват, че концепцията за КЖ не може да бъде статична. Невъзможно е да си представим, че критериите за удовлетвореност от живота на поколението от средата на миналия век съответстват на критериите на поколението от новия век. Тази особеност се подчертава в дефиницията на А. Тодоров (1980): „Качеството на живот е определена социална реалност, която съществува в точно определено конкретно историческо време, в рамките на дадена обществено-икономическа формация и се проявява в ежедневието на социални класи, слоеве, групи, отделни индивиди“.

1.2. Понятието „качество на живот” в медицината

Значителен принос за формирането на идеята за качество на живот има медицината, която в момента все повече се фокусира върху интегралните, комплексни характеристики на човек, свързани не само с обективни показатели за неговото здраве, но и със самочувствието. уважението и степента на удовлетворение от живота си.

Въпреки факта, че QoL е системно явление, което обхваща различни аспекти на човешкия живот, ние се интересуваме предимно от медицинските аспекти на това понятие, всичко свързано със здравето на хората. Именно за тази цел през 1982 г. Каплан и Буш предложиха термина „качество на живот, свързано със здравето“, което направи възможно изолирането на параметрите, описващи здравния статус, грижите и качеството на медицинските грижи от общата концепция за QoL.

Основната цел на всяка медицинска интервенция е да се подобри качеството на живот. Прилага се при решаването на няколко специфични проблема, като облекчаване на болката, възстановяване на двигателните функции и др. Пациентите се нуждаят от медицинска помощ, медицинска помощ и грижи, тъй като са загрижени за симптомите на заболяването, последствията от наранявания и др. отговаря на техните нужди комуникация, диагностика, лечение, комфорт, образование. Тази дейност е насочена към подобряване качеството на живот на пациента.

Изучаването на влиянието на болестта върху аспектите на човешкия живот винаги е интересувало лекарите. Известни местни клиницисти M.Ya. Мудров, С. П. Боткин, И. И. Пирогов, Г. А. Захарьин и др. На нашия велик сънародник М.Я. Мудров притежава крилатата фраза: „Лекувайте не болестта, а пациента“, която напълно отразява хуманистичната ориентация на руските медицински училища.

Впоследствие се появява терминът „вътрешна картина на болестта“, въведен от Р. А. Лурия в книгата „Вътрешна картина на болестта и ятрогенията“. Вътрешната картина включва всички усещания на пациента, включително болезнени, както и „общо благополучие, самонаблюдение, идеите му за болестта, причините за нея - всичко, което за пациента е свързано с идването на лекар, всичко това огромен свят на пациента, който се състои от много сложни комбинации от възприятия и усещания, емоции, афекти, конфликти, психични преживявания и травми. Р. А. Лурия разграничава две нива във вътрешната картина на болестта: „чувствително” и „интелектуално”. Първото ниво включва цялата съвкупност от усещания, които са резултат от заболяването, а второто ниво включва един вид надстройка над тези усещания, която възниква в резултат на мислите на пациента за неговото физическо състояние и представлява психологическа реакция на собственото му състояние. болест.

Предпоставките за появата на критерия QoL и интереса към проблема за ограничаващото влияние на болестите върху човешкия живот съществуват и в чуждестранната медицина. През 16 век английският философ Ф. Бейкън смята, че основната задача на медицината е да постигне хармонично състояние на човешкото тяло, което да му осигури пълноценен живот: „... Задължението на лекаря е изцяло да може да настроиш лирата на човешкото тяло по такъв начин и да свириш така, че тя при никакви обстоятелства да не произвежда нехармонични и неприятни за ухото съзвучия.”

Проучванията на населението в Ирландия и Австралия през 19 век изследват не само разпространението на болестите, но и тяхното въздействие върху професионалните дейности. Значителното увеличение на броя на хроничните заболявания и увеличаването на дела на възрастните хора в общата структура на населението доведе до включването във въпросниците, използвани в дългосрочни проучвания на населението в Канада, Финландия и САЩ, на елементи, отразяващи ограничаването на дейностите в ежедневието и други показатели за нарушени функции на организма.

Какви причини допринесоха за появата на индикатора QOL в медицината на 20 век?

Има определена цикличност в развитието на обществото. Зад изискванията на техническия растеж, развитието на производството и индустрията неизбежно идва търсенето на социално-психологическа, морална и етична адаптация на човека към променените условия на външната среда. По този начин доминирането на теориите за „социалното“ (добро, образование, прогрес, развитие на благосъстоянието и т.н.) винаги се заменя с теории за „индивидуалното“ (развитие, адаптация, личностно усъвършенстване).

Не е трудно да се проследят подобни тенденции в медицината. През изминалия век преобладава биомедицинският модел на здравето и болестта. Лабораторните и инструментални диагностични методи, базирани на биохимични, генетични и молекулярни нива, се развиват бързо. Методите на лечение непрекъснато се усъвършенстваха, ставаха все по-високотехнологични и скъпи, бяха създадени десетки нови високоефективни лекарства. Досега медицината беше ясно ориентирана към обективни критерии; именно по тези критерии се оценяваше здравето.

В същото време, въз основа само на обективни клинични и инструментални данни, лекарят престава да вижда самия пациент. В същото време той трябва да обърне внимание не само на физиологичните аспекти на лечението, но и на корекцията на психологическото състояние, трябва да подчертае системата от социални причини, които причиняват заболявания, да даде препоръки за здравословен начин на живот, стила на поведение на пациенти, защото една от най-важните функции на лекаря е да върне човек в обществото, а не просто да го върне в здравословно състояние.

Ето защо биомедицинският модел на здравето и болестта се заменя с биопсихосоциален (глобален) модел, в центъра на който е пациентът като индивид, със своите субективни представи за болестта, страхове и тревоги, собствени наблюдения и преживявания. . В центъра на този модел беше концепцията за „качество на живот“.

По този начин, на нов етап от развитието на медицината, критерият за качество на живота позволява да се възроди на съвременно ниво старият принцип „лечение на пациента, а не на болестта“. Проблемът за QoL насочва изследователите към признаване на индивидуалната цялост на всеки човек и поставя приоритета на интересите и ползите на дадено лице пред интересите на обществото и науката.

Продължителността на живота на хората през 20 век в развитите страни се е увеличила значително, което е постигнато главно благодарение на успешната борба с инфекциозните заболявания благодарение на големи открития в микробиологията. Поради това на преден план излизат проблемите, свързани с разпространението на хронични неинфекциозни заболявания - сърдечни заболявания, злокачествени новообразувания, ставни заболявания, диабет и др. Постоянно възникващите нови методи на лечение могат само да забавят прогресията на болестта , но не и да го премахнете. Следователно подобряването на качеството на живот на такива пациенти става спешно.

През последните десетилетия на 20-ти век зачитането на моралната автономия и правата на пациента, предоставянето му на необходимата информация, възможността за избор и вземане на решения и наблюдението на хода на лечението започват да придобиват все по-голямо значение в медицинската етика. Оценката на качеството на живот е един от методите за оценка на контрола на лечението, базиран на най-важния критерий за пациента - неговото субективно мнение.

В края на 20-ти век решенията за лечение на лекарите започват да се разглеждат внимателно не само от пациентите, но и от застрахователните компании и други субекти. Правителствените политики за увеличаване на контрола върху разходите за здравеопазване и увеличаване на медицинските печалби оформят преминаването от независима рационалност към формална рационалност (строги правила, разпоредби и ефективност). Оценката на качеството на живот често е крайният критерий за ефективността на лечението, избора на лекарство и успеха на рехабилитационните мерки, което в чужбина доведе до включването на тази концепция в програмата за преглед на пациентите. Това несъмнено е в съответствие с концепцията на СЗО за непрекъснато подобряване на качеството на здравните грижи.

1.3. Развитие на доктрината за качеството на живот в медицината

Според редица автори основоположник на историята на науката за КЖ е проф. Д. А. Карнофски от Колумбийския университет, САЩ, който през 1947 г. предлага скала за оценка на физическото състояние на пациенти с рак на химиотерапия. През 1948 г. се появяват съобщения за използването на скалата на Visick за оценка на състоянието на пациенти с язва на стомаха и дванадесетопръстника. През 1963 г. S. Katz създава скалата за ежедневните дейности, която е доста проста и може да се използва в различни изследвания. Тези първи проучвания се основават на функционален подход към проблема, оценявайки физическото функциониране на болен човек като един от аспектите на QoL.

Друго направление, характерно за началните етапи на изучаване на QoL в медицината, е психологическото. Най-ранните изследвания на въздействието на болестта върху човек, както в чужбина, така и у нас, са извършени с помощта на психометричен инструмент, наречен Minnesota Multiphasic Personality Inventory (MMPI). Но изводите, направени с негова помощ, бяха едностранчиви и позволиха да се оцени структурата и свойствата на индивида, а не качеството на живот.

Нов прилив на интерес към проблема за изучаване на QOL датира от края на 70-те години и може да се отбележи обобщаващ, интегрален подход към самата концепция, когато авторите вече не се ограничават до изучаване на психологическото или функционалното състояние на пациентите с определена нозология. Терминът „качество на живот” започва да се използва официално след появата му в Index Medicus през 1977 г.

През 1980 г. Г. Енгел предложи биопсихологически модел на медицината, който отчита психосоциалните аспекти на медицинските изследвания, което според него трябваше да превърне медицината в по-хуманна наука. През 1982 г. А. Максуини идентифицира четири аспекта определяне на QoL: емоционално функциониране, социално функциониране, ежедневни дейности и дейности в свободното време.

N. Wenger (1984) дава по-разширено описание на QoL по отношение на три основни измерения (функционални способности, възприятие, симптоми) и девет подизмерения (ежедневие, социална активност, интелектуална дейност, икономическо състояние, възприятие за общо здраве, добро битие, удовлетворение от живота, възприемане на симптомите на основните и съпътстващи заболявания).

Важен крайъгълен камък в развитието на идеите за медицинските аспекти на КЖ е конференцията „Оценка на качеството на живот в клинични и епидемиологични проучвания“, проведена в Португалия през 1987 г., която обобщава натрупания опит в изследването на КЖ и очертава начини за по-нататъшно развитие на тази нова област на медицината.

В момента в света има повече от 50 научни групи и институти, които се занимават с разработването на методи за изследване на QoL. Международното дружество за изследване на качеството на живот (ISOQOL), чието представителство е организирано и в Русия, играе важна роля в развитието на знанията и общите подходи сред специалистите в областта на изследването на качеството на живот. За да се систематизират дейностите по изучаване на QOL, през 1995 г. във Франция е създаден изследователският институт MAPI, който координира изследванията в тази област, одобрява разработените въпросници и ги препоръчва за използване. От 1992 г. се публикува специално издание на Journal of Quality of Life Research.

Определящите компоненти на структурата на качеството на живот на пациента са условията и начина на живот на пациента, както и удовлетвореността на пациента от условията и начина на живот Условията на живот предполагат средата, в която живее пациентът, нивото на неговото здраве, материална подкрепа, способност за задоволяване на потребности в съответствие с културата и ценностната система, характерни за него. Начинът на живот на пациента се характеризира с наличието или липсата на постоянна положителна мотивация за поддържане на здравето и умения за здравословен начин на живот. Но най-важният показател за качество е степента на удовлетвореност на пациента. Критерият за оценка на качеството на сестринските грижи може да бъде такъв специфичен показател като качеството на живот на пациента, свързано със здравето.

Добре известно е, че всяко заболяване в една или друга степен води до влошаване на качеството на живот на пациента: намаляване на физическата активност, промяна в естеството на храненето, необходимостта от изпълнение на медицински предписания, стесняване на кръга от приятели и прекъсване на социалните отношения. Всички тези промени всъщност са адаптация към променящите се условия на живот на човека, дължащи се на заболяването (лечебен и защитен режим и диетичен режим, допълнителни изследвания и лекарствена терапия). От активността в тази ситуация до голяма степен зависи степента на адаптиране на пациента към променените условия, запазване на максималната възможна независимост и активност за него.

Нивото на качеството на живот на пациента е пряко пропорционално на удовлетвореността на пациента от условията и начина на живот, оценени по време на проучване на пациенти и техните роднини. В момента широко се използват няколко вида въпросници: вентилаторни, затворени, отворени, смесени. Типът фен включва един отговор от поредица отговори, представени предварително; затворен - отговаря "да", "не", "не знам"; отворено - всякаква форма на отговор. При смесен тип въпросник редица отговори се допълват с отговора „друго“, където респондентът може да изрази мнението си във всякаква форма. Когато разработвате въпросник, е необходимо да запомните с каква цел се провежда проучването и не забравяйте да включите въпроси, съдържащи информация относно физическото, психологическото и духовното благополучие. Най-ефективен, според авторите, е смесеният тип разпит. Процесът на разработване на въпросник включва още два много важни момента: определяне на формата и съдържанието на призива към потребителя на медицински услуги и разработване на формата на въпросника. Уважителното обръщение към потребителя на сестрински услуги и достъпното представяне на целите на анкетата генерират доверието на пациентите и повишават обективността на техните отговори.

В допълнение към въпросниците, обратната връзка от потребителите на сестрински услуги може да се осъществява чрез интервюиране на пациенти и техните роднини, организиране на дискусии, например с пациенти, страдащи от конкретно хронично заболяване, или пациенти от определена възрастова група.

УДК 159.9.072.5 © Евсина О.В., 2013 КАЧЕСТВОТО НА ЖИВОТА В МЕДИЦИНАТА - ВАЖЕН ПОКАЗАТЕЛ ЗА ЗДРАВОСЛОВНОТО СЪСТОЯНИЕ НА ПАЦИЕНТА (литературен преглед)

Анотация. Науката за изучаване на качеството на живот, свързано със здравето, не само е преминала определен етап в съвременната медицина, но и продължава да се развива прогресивно. Статията предоставя преглед на литературата за понятията „качество на живот“, „качество на живот, свързано със здравето“, методология и области на приложение на качеството на живот.

Ключови думи: качество

живот; свързано със здравето качество на живот; въпросник.

© Evsina O.V., 2013 КАЧЕСТВОТО НА ЖИВОТА В МЕДИЦИНАТА - ВАЖЕН ПОКАЗАТЕЛ ЗА ЗДРАВНОТО СЪСТОЯНИЕ НА ПАЦИЕНТА (преглед)

Резюме. Изследването на качеството на живот, свързано със здравето, дори не играе важна роля в съвременната медицина, но също продължава да се развива прогресивно. Статията представя преглед на наличните към момента данни за понятието „качество на живот“ и „качество на живот, свързано със здравето“, методологията, приложенията на качеството на живот.

Ключови думи: качество на живот,

свързано със здравето качество на живот, въпросник.

Исторически контекст и дефиниция на понятието „качество на живот”. Напредъкът в развитието на медицинската наука, промените в структурата на заболеваемостта сред населението и акцентът върху зачитането на правата на пациента като индивид доведоха до създаването на нова парадигма за разбиране на болестта и определяне на ефективността на лечението. методи. Когато лекарите започнаха все повече да осъзнават, че обективното намаляване на патологичните промени (данни от физически, лабораторни и инструментални методи на изследване) не е задължително придружено от подобряване на благосъстоянието на пациента и че пациентът трябва да бъде доволен от резултата от лечението,

медицината започна да се интересува от качеството на живот на пациента. През последните години публикациите за качеството на живот в интернет надхвърлят 4,5 милиона и тази тенденция на повишено внимание към качеството на живот нараства всяка година. В допълнение към информацията в Интернет има специални методически ръководства и периодични издания. По този начин, съдейки по честотата на използване на този термин в съвременната литература, качеството на живот в медицината е широко използвана концепция, която е интегрален показател, който отразява степента на адаптация на човека към болестта и способността му да изпълнява обичайни функции съответстващ на неговия социално-икономически статус.

Терминът „качество на живот“ (QOL) се появява за първи път в западната философия, а по-късно бързо навлиза в социологията и медицината.

Историята на изследването на QoL в медицината започва през 1949 г., когато професорът от Колумбийския университет D.A. Карновски публикува статията „Клинична оценка на химиотерапията при рак“. В него, използвайки примера на пациенти с рак, той показа необходимостта от изучаване на цялото разнообразие от психологически и социални последици от болестта, без да се ограничаваме само до общоприети медицински показатели. Тази работа бележи началото на цялостно изследване на личността на пациента и от тази дата започва историята на науката за QOL. Всъщност терминът QOL е използван за първи път през 1966 г. от J.R. Elkington в Annals of Internal Medicine в статията „Медицина и качество на живот“, фокусирайки се върху този проблем като „хармония в човека и между човека и света, хармонията, към която се стремят пациентите, лекарите и обществото като цяло. ” Терминът QOL е официално признат в медицината през 1977 г., когато за първи път е включен като категория в Cumulated Index Medicus. През 1970-1980-те години бяха положени основите на концепцията за изследване на QOL, а през 1980-1990-те години беше разработена методологията за изследване на QOL в различни нозологии.

От 1995 г. във Франция работи международна организация с нестопанска цел, изучаваща QoL - MAPI Research Institute - главният координатор на всички изследвания в областта на QoL в света. Институтът ежегодно провежда конгреси за изследване на качеството на живот (Международно дружество за изследване на качеството на живот

ISOQOL), въвеждайки в практиката тезата, че целта на всяко лечение е да доближи качеството на живот на пациентите до нивото на практически здрави хора. Клонът ISOQOL в Русия работи от 1999 г., а от 2001 г. концепцията за изследване на качеството на живот в медицината, предложена от Министерството на здравеопазването на Руската федерация, е обявена за приоритет; научните изследвания се провеждат с помощта на универсални инструменти, които отговарянето на изискванията на социалните, регионалните и езиковите различия също се признава за приоритет. Въпреки това изследванията на QOL у нас не се използват широко, главно при провеждане на клинични проучвания и писане на дисертации.

Към днешна дата няма единна изчерпателна дефиниция за „качество на живот“. По-долу са дефиниции, всяка от които в по-голяма или по-малка степен отразява понятието „качество на живот“.

Качеството на живот е неразделна характеристика на физическото, психологическото, емоционалното и социалното функциониране на здрав или болен човек, въз основа на неговото субективно възприятие (Novik A.A. et al., 1999).

Качеството на живот е степента на комфорт на човек в себе си и в обществото, в което живее (Senkevich N.Yu., Belevsky A.S., 2000).

Качеството на живот е функционалното въздействие на здравословното състояние и/или последващата терапия върху пациента. По този начин понятието е субективно и многоизмерно, обхващащо физически и професионални функции, психологическо състояние, социално взаимодействие и соматични усещания.

Според експертите на СЗО, качеството на живот е „индивидуално съотношение на позицията на човек в живота на обществото в контекста на културата и ценностните системи на това общество с целите на даден индивид, неговите планове, възможности и степента на обща ценност. разстройство.” СЗО е разработила основни критерии за QOL и техните компоненти:

Физически (сила, енергия, умора, болка, дискомфорт, сън, почивка);

Психологически (положителни емоции, емоции, мислене, учене, запомняне, концентрация, самочувствие, външен вид, негативни преживявания);

Ниво на независимост (ежедневни дейности, работоспособност, зависимост от лечение и лекарства);

Социален живот (лични взаимоотношения, социална стойност на субекта, сексуална активност);

Околна среда (благополучие, безопасност, ежедневие, сигурност, достъпност и качество на медицинска и социална сигурност, наличие на информация, възможности за обучение и повишаване на квалификацията, свободно време, екология).

В съвременната медицина широко разпространен е терминът „качество на живот, свързано със здравето“, който обозначава оценката на параметри, свързани и несвързани с болестта, и позволява диференцирано определяне на въздействието на болестта и лечението върху психологическите, емоционалните състоянието на пациента, неговия социален статус.

Понятието „качество на живот“ е многоизмерно в основата си. Неговите компоненти са: психологическо благополучие, социално благополучие, физическо благополучие, духовно благополучие.

Методология за изследване на качеството на живот. Няма единни общоприложими критерии и норми за изследване на КЖ. Оценката на качеството на живот се влияе от възрастта, пола, националността, социално-икономическия статус на човека, естеството на неговата трудова дейност, религиозните убеждения, културните

национално ниво, регионални характеристики и много други фактори. Това е чисто субективен показател за обективност и следователно оценката на КЖ на респондентите е възможна само в сравнителен аспект (болен - здрав, пациент с едно заболяване - пациент с друго заболяване) с максимално изравняване на всички външни фактори.

Основните инструменти за изследване на QoL са стандартизирани въпросници (индекси и профили), съставени с помощта на психометрични методи. Първите инструменти за изследване на КЖ - психометрични скали, създадени преди 30-40 години за нуждите на психиатрията - представляваха кратко резюме на клиничен разговор между лекар и пациент и първоначално бяха тромави. В САЩ и Европа са създадени специални центрове за разработване на такива въпросници. В съвременните въпросници характеристиките, съдържащи се в скалите, се избират с помощта на методи за стандартизация и след това се изследват върху големи проби от пациенти. Впоследствие избраните функции формират основата за внимателно формулирани въпроси и варианти за отговори, избрани чрез метода на сумиране на оценките.

Така в международната практика се използват стандартизирани въпросници, тествани в клинични проучвания и клинична практика.

Към въпросниците за качество на живот се налагат следните изисквания: многоизмерност, простота и краткост, приемливост, приложимост в различни езикови и социални култури.

След процедурата за културна и езикова адаптация всеки въпросник се тества за неговите психометрични свойства: надеждност, валидност и чувствителност:

Надеждността е способността на въпросника да предоставя последователни и точни измервания;

Валидността е способността на въпросника да измерва надеждно основната характеристика, която съдържа;

Чувствителността към промяна е способността на въпросника да дава надеждни промени в резултатите за QoL в съответствие с промените в състоянието на респондента (например по време на лечението).

Подобна комплексна методология за разработване, транскултурна адаптация и тестване на въпросници преди широкото им внедряване в клиничната практика напълно отговаря на изискванията на Добрата клинична практика (GCP).

Новик А.А., Йонова Т.И. предлага следната класификация на инструментите за изследване на QOL.

В зависимост от приложението:

1. Общи въпросници (за деца и възрастни).

2. Специални въпросници:

По области на медицината (онкология, неврология, ревматология и др.).

По нозология (рак на гърдата, пептична язва, ревматоиден артрит и др.).

Въпросници за специфични състояния.

В зависимост от структурата има:

Профилните въпросници са няколко цифрови стойности, които представляват профил, образуван от стойностите на няколко скали.

Индексите са една цифрова стойност.

Най-често срещаните общи въпросници включват:

MOS - SF-36 - Проучване на медицински резултати - кратка форма.

European Quality of Life Scale - Европейски въпросник за оценка на качеството на живот.

WHOQOL-QOL Въпросник QOL-100 на Световната здравна организация.

Нотингамски здравен профил - Нотингамски здравен профил.

Профил на въздействието на болестта - Профил на въздействието на болестта.

Въпросник за здравето на детето - Въпросник за здравето на детето.

Първите шест от горните въпросници могат да се използват при възрастни, независимо от здравословното състояние.

Последният въпросник се използва за оценка на качеството на живот на деца (под 18 години), също независимо от тяхното здравословно състояние.

Една от важните характеристики на изследването на КЖ при деца е участието на детето и родителите в изследователската процедура. Родителите попълват специална анкета. Друга особеност на изследването на QoL при деца е наличието на модули от въпросници по възраст.

Общите въпросници (неспецифични, използвани независимо от конкретното заболяване) са предназначени за оценка на качеството на живот както при здрави хора, така и при пациенти, независимо от заболяването, възрастта или метода на лечение. Предимството на общите въпросници е, че те имат широко покритие на компонентите на QOL и позволяват изследване на нормите на QOL в здрава популация. Техният недостатък обаче е ниската им чувствителност към промените в QoL в рамките на дадено заболяване. Например въпроси като „Колко разстояние можете да ходите?“ или „Каква е интензивността на болката?“ може да бъде полезно за пациенти със сърдечни или онкологични заболявания, но ще бъде по-малко подходящо за пациенти с неврологични заболявания (напр. епилепсия).

Общите въпросници може да не са чувствителни към най-важните аспекти на дадено заболяване. Специфичните въпросници имат предимства в това отношение, но не позволяват сравнения между пациенти с различни заболявания или със здрави популации.

В много области на медицината са разработени специални въпросници за оценка на качеството на живот. Те се считат за най-чувствителните методи за наблюдение

лечението на специфични заболявания, което се осигурява от наличието на компоненти, специфични за тези патологии. С помощта на специални въпросници се оценява всяка една категория QoL (физическо или психическо състояние) или QoL за конкретно заболяване или определени видове лечение:

В кардиологията:

The Seattle Angina Questionnaire (SAQ) (1992) - при пациенти с коронарна артериална болест.

Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (1993) – при пациенти със ЗСН.

Изследване на качеството на живот при аритмия (1998) – при пациенти с аритмия и др.

В пулмологията:

Asthma Symptom Checklist (1992) – за пациенти с бронхиална астма

Respiratory Questionnaire на St George's Hospital (SGRQ) (1992) и др.

В ревматологията:

Arthritis Impact Measurement Scales (AIMS, AIMS2, AIMS2-SF) (1980, 1990, 1997) и други - при пациенти със ставни заболявания (ревматоиден артрит, остеоартрит, анкилозиращ спондилит) и др.

Всеки въпросник се различава по обхвата на изследването, времето, необходимо за попълване на въпросниците, методите на попълване и количествената оценка на показателите за КЖ. Повечето въпросници са преведени на всички основни езици с подходяща адаптация към тях.

Но не всичко е гладко в тази научна област. В допълнение към привържениците на метода, има противници на изучаването на QoL и създаването на въпросници. Така Уейд Д. в известната си книга „Измерване при неутрална рехабилитация“ пише, че без ясна дефиниция на QoL е невъзможно да се измери. Той и неговите съавтори вярват, че QoL е концепция, която е толкова индивидуална, толкова зависима от нивото на култура, общество

образование или други фактори, които не могат да бъдат измерени или оценени; в допълнение, освен заболяването, оценката на качеството на живот се влияе от много други фактори, които не се вземат предвид при създаването на въпросници.

Цели на изследване на качеството на живот в медицината. В книгата „Ръководство за изследване на качеството на живот в медицината” Novik A.A., Ionova T.I. обърнете внимание на два ключови аспекта. От една страна, концепцията направи възможно връщането на нов етап от еволюцията към най-важния принцип на клиничната практика „да се лекува не болестта, а пациентът“. По-рано не съвсем ясно дефинирани задачи при лечението на пациенти с различни патологии, облечени в неясни словесни категории, придобиха сигурност и яснота. В съответствие с новата парадигма, качеството на живот на пациента е или основна, или вторична цел на лечението:

1) QOL е основната цел на лечението на пациенти със заболявания, които не ограничават продължителността на живота;

2) QoL е допълнителна цел за лечение на пациенти със заболявания, ограничаващи живота (основната цел в тази група е да се увеличи продължителността на живота);

3) QoL е единствената цел на лечението на пациенти в нелечимия стадий на заболяването.

От друга страна, новата концепция предлага добре разработена методология, която позволява получаване на надеждни данни за параметрите на QoL на пациентите, както в клиничната практика, така и по време на клинични изследвания.

Приложенията на QoL изследванията в здравната практика са обширни:

Стандартизиране на методите за лечение;

Изследване на нови методи на лечение по международни критерии, приети в повечето развити страни.

Осигуряване на цялостен индивидуален мониторинг на състоянието на пациента с оценка на ранните и дългосрочни резултати от лечението.

Разработване на прогностични модели за протичането и изхода на заболяването.

Провеждане на социално-медицински популационни проучвания, идентифициращи рискови групи.

Разработване на основните принципи на палиативната медицина.

Осигуряване на динамично наблюдение на рисковите групи и оценка на ефективността на превантивните програми.

Подобряване на качеството на изследване на нови лекарства.

Икономическа обосновка на методите на лечение, като се вземат предвид показатели като "цена-качество", "цена-ефективност" и други фармакоикономически критерии.

Трябва да се отбележи, че оценката на качеството на живот може да стане задължително условие при тестване на лекарства, нови медицински технологии и методи на лечение на всеки етап, включително фази 2-4 на изпитванията на лекарства. Критериите за QoL са незаменими при сравняване на различни подходи за лечение:

Ако лечението е ефективно, но токсично;

Ако лечението е продължително, вероятността от усложнения е ниска и пациентите не изпитват симптоми на заболяването.

Изследването на QoL на пациента преди и по време на терапията позволява да се получи ценна информация за индивидуалния отговор на дадено лице към заболяването и лечението. Основният принцип на M.Ya. Мудрова „да лекува не болестта, а пациента“ може да се реализира чрез оценка на качеството на живот.

Изследването на качеството на живот е високоинформативен инструмент, който определя ефективността на системата за предоставяне на медицинска помощ и ни позволява да дадем обективна оценка на качеството на медицинската помощ на нивото на основния му потребител - пациента. В момента проблемът за подобряване на качеството на живот (включително в медицината) е ключов в руската обществена политика.

БИБЛИОГРАФИЯ:

1. Новик А.А., Йонова Т.И. Насоки за изследване на качеството на живот в медицината. 2-ро издание / ред. акад. RAMS Yu.L. Шевченко. М .: ZAO Olma Media Group, 2007. 320 с.

2. Новик А.А., Йонова Т.И. Изследване на качеството на живот в медицината. Учебник за ВУЗ / изд. Ю.Л. Шевченко. М.: ГЕОТАР-МЕД. 2004 г.

3. Шевченко Ю.Л. Концепцията за изследване на качеството на живот в руското здравеопазване Бюлетин на Международния център за изследване на качеството на живот, 2003. С.3-21.

4. Групата WHOQOL // Световен здравен форум. 1996. Т. 17. № 4. С. 354.

5. Световна здравна организация. Група за качество на живот. Какво е Качество на живот? Wid. Hth. Форум. 1996.V.1. стр.29.

6. http://www.quality-life.ru/

7. Културна адаптация на QoL инструменти // News Letter QoL. 1996. № 13. С. 5.

8. Juniper E.F. От генетиката до QoL. Оптималното лечение и управление на астма. Издателство Hogrete&Huber, 1996 г.

9. Juniper E.F. и др. /Определяне на минимална промяна в специфичен за заболяването въпросник за качество на живот / J. Clin. Epidemiol. 1994. Т. 47. № 1. С. 81-87.

10. Карновски Д.А. и др. / Оценка на химиотерапевтичните средства / Ed. от Maclead C.M. Columbia University Press, 1947 г. С. 67.

11. Elkinton J. R. Медицина и качеството на живот // Annals of Internal Medicine. 1966. Том. 64. С. 711-714.

12. Novik A.A., Ionova T.I., Kind P. Концепцията за изучаване на качеството на живот в медицината. Санкт Петербург: Елби, 1999. 140 с.

13. Джордж М.Р. и др. Цялостна образователна програма подобрява мерките за клинични резултати при пациенти с астма в града // Арх. Стажант. Med. 1999. Т. 159. № 15. С. 1710.

14. McSweeny A.J., Grant I., Heaton R.K. и др. Качество на живот на пациенти с хронична обструктивна белодробна болест. /Arch Intern Med. 1982. Р.473-478.

15. Wenger N.K., Mattson M.E., Furberg C.D. и др. Оценка на качеството на живот в клинични изпитвания на сърдечно-съдови терапии // Am.J.Cardiol. 1984. - Т.54. -P.908-913.

16. http://www. isoqol. org/

17. Ковальов В.В. Ролята на психичния фактор в възникването, протичането и лечението на соматичните заболявания. М.: 1972. 47 с.

18. Сенкевич Н.Ю. Качеството на живот е обект на научни изследвания в пулмологията / N.Yu. Сенкевич // Тер. архив. 2000. Т. 72, № 3. С.36-41.

19. Cella D. Измерване на качеството на живот в палиативните грижи. Семинари по онкология 1995:73-81.

20. Schipper H., Clinch, J.J., Olweny C.L. Проучвания за качеството на живот: дефиниции и концептуални въпроси, В Spilker B Качество на живот и фармакоикономика в клинични изпитвания // Lippincott-Raven Publishers: Филаделфия. 1996. С.11-23.

21. Боулинг A. Измерване на болестта: преглед на специфичните за заболяването скали за измерване на качеството на живот. - Buckingham: Open University Press, 1996. 208 p.

22. Арънсън Н.К. Оценка на качеството на живот в клинични изпитвания: методологични въпроси // Control Clin. Изпитания. 1989. Том 10. С.195-208.

23. Боулинг А. Измерване на здравето: преглед на скалите за измерване на качеството на живот // 2-ро издание. - Open University Press: Филаделфия, 1997 г. 160 rub.

24. Гурилева М.Е., Журавлева М.В., Алеева Г.Н. Критерии за качество на живот в медицината и кардиологията // Russian Medical Journal, том 14. номер 10. 2006. стр.761-763.

25. Чучалин А.Г., Сенкевич Н.Ю. Белявски А.С. Методи за оценка на качеството на живот на пациенти с хронични обструктивни белодробни заболявания: Наръчник за лекари. М., 1999.

26. Aaronson N.K., Cull A., Kaasa S., Sprangers M. Модулен подход на Европейската организация за изследване и лечение на рак (EORTC) за оценка на качеството на живот в онкологията // Int.J.Ment. Здраве. 1994. Том 23. С.75-96.

27. Bullinger M., Power M.J., Aaronson N.K. и др. Създаване и оценка на междукултурни инструменти // Качество на живот и фармакоикономика в клиничните изпитвания. 2-ро издание. Филаделфия: Lippincott-Raven Pulishers, 1996. P.659-668.

28. Calvert M, Blazeby J, Altman DG et al Отчитане на докладвани от пациенти резултати в рандомизирани проучвания: разширението CONSORT PRO. ДЖАМА. 2013 27 февруари; 309(8):814-22.

29. Pollard W.E., Bobbitt R.A., Berner M. et al. Профилът на въздействието на болестта: надеждност на мярката за здравословно състояние // Медицински грижи. 1976. Том. 14. С. 146-155.

30. Staquet M.J. Оценки на качеството на живот в клинични проучвания / Oxford University Press: Oxford, New York, Tokyo, 1998. 360 p.

31. Ръководство на потребителя за прилагане на оценка на резултатите, докладвани от пациентите, в клиничната практика, Международно дружество за изследване на качеството на живот, 2011 г.

32. Ръководство за добра клинична практика. Хармонизирано тристранно ръководство на ICN / Препоръчва се за приемане на стъпка 4 от процеса на ICN на 1 май 1996 г. от Управителния комитет на ICN / СЗО. Женева, 1996. 53 с.

33. Ware J.E. SF-36 Обобщени скали за физическо и психическо здраве: Ръководство за потребителя / J.E. Ware, S.D.

34. Anderson R.T., Aaronson N.K., Wilkin D. Критичен преглед на международните оценки на качеството на живот, свързано със здравето // Qual. Life Res. 1993. Том 2. стр. 369-395.

35. Murphy B, Herrman H, Hawthorne G, Pinzone T, Evert H (2000). Австралийски WHOQoL инструменти: Ръководство за потребителя и ръководство за тълкуване. Австралийски WHOQoL Field Study Center, Мелбърн, Австралия.

36. McEwen J, McKenna S: Нотингамски здравен профил. В качеството на живот и фармакоикономиката в клиничните изпитвания. Второ издание. Редактирано от Spilker B. Philadelphia, Lippincott-Raven Publishers; 1996. Р. 281-286.

37. Bergner M, Bobbitt RA, Carter WB, Gilson BS. Профилът на въздействието на заболяването: разработване и окончателно преразглеждане на мярка за здравен статус. // Медицински грижи. 1981. 19 (8). Р.787-805.

38. Landgraf JE, Abetz LN. Функционално състояние и благосъстояние на деца, представляващи три културни групи: първоначални самооценки с помощта на CHQ-CF87 // Psychol Health 1997. 12 (6). Р. 839-854.

39. Коц Я.И., Либис Р.А. Качество на живот при пациенти със сърдечно-съдови заболявания // Кардиология. 1993. № 5. С. 66-72.

40. Либис Р.А. Оценка на ефективността на лечението на пациенти с хронична сърдечна недостатъчност, като се вземе предвид динамиката на показателите за качество на живот: Дис. ... Доцент доктор. Оренбург, 1994 г.

41. Либис Р.А., Прокофиев А.Б., Коц Я.И. Оценка на качеството на живот при пациенти с аритмии // Кардиология. 1998. № 3. С. 49-51.

42. Мясоедова Н.А., Тхостова Е.Б., Белоусов Ю.Б. Оценка на качеството на живот при различни сърдечно-съдови заболявания // Качествена клиника. практика. 2002. № 1.С.53-57.

43. Разработване и оценка на въпросника за стенокардия в Сиатъл: нова мярка за функционален статус за коронарна артериална болест / J.A. Spertus // Вестник на Американския колеж по кардиология. 1995. Vol. 78. С. 333-341.

44. Ректор TS, Kubo SH, Cohn JN. Пациенти" самооценка на тяхната застойна сърдечна недостатъчност. Част 2: Съдържание, надеждност и валидност на нова мярка, въпросник за живот със сърдечна недостатъчност в Минесота. // Сърдечна недостатъчност. 1987. P. 198-209.

45. Либис Р.А. Оценка на качеството на живот на пациенти с аритмии / R.A. Либис, А.Б. Прокофиев, Я.И. Коц // Кардиология. 1998. № 3. С. 49-51.

46. ​​​​Juniper EF, Buist AS, Cox FM, Ferrie PJ, King DR. Валидиране на стандартизирана версия на въпросника за качеството на живот при астма // Chest. май 1999 г.; 115 (5). Р.1265-1270.

47. Джоунс П.В., Куирк Ф.Х., Бейвсток К.М. Св. Респираторен въпросник // Resp. 8. P.

48. Meenan R.F., Gertman P.M., Mason J.H. Скалите за измерване на въздействието на артрит // Артрит и ревматизъм. 1992. Том 25, № 9. С.1048-1053.

49. Ren X.S., Kazis L., Meenan R.F. Скали за измерване на въздействието на артрит с къса форма 2 теста за надеждност и валидност сред пациенти с остеоартрит // Грижи и изследвания за артрит. 1999. Том 12, № 3. Р.163-173.

50. Пушкар Д.Ю., Дяков В.В., Берников А.Н. Качеството на живот - нова парадигма на медицината // Фарматека № 11. 2005. стр. 15-16.

51. Wade D. „Измерване при неутрална рехабилитация“ Оксфорд: Oxford University Press. 1992 г.

Една от характеристиките на нашия живот се превърна в ново разбиране на общоприетите ценности. Желанието да живеем в хармония със себе си и заобикалящата природа за съвременните хора се превръща в почти основна насока в живота. Можем да кажем, че животът на съвременния човек до голяма степен се изразява в постиженията в здравословния начин на живот. За да има човек комфортно съществуване, неговият стандарт на живот трябва да има определено качество - положително зареден фактор, например наличието на съпруг, здравето на децата, присъствието или отсъствието на приятели, работа, свободно време и др. Изследването на тези многобройни фактори и тяхното влияние върху човека е качеството на живот (QoL). Сега повече от всякога са верни думите на Кант, който призовава всеки да „отнася човечеството, както в себе си, така и в лицето на всеки друг, като цел, а никога само като средство“.

Бих искал да цитирам думите на Ф. Енгелс, който пише: „Връзката между качеството и количеството е взаимна... Качеството също се превръща в количество, както количеството в качество... тук има взаимодействие.” Във връзка с горното „съдържанието на медицинската дейност може да се разкрие в количествен и качествен аспект“. От една страна, това е „прогресивното овладяване на условията на собствената му жизнена дейност от човека...: поддържане на първоначалното ниво, коригиране, регулиране, управление и накрая, проектиране на жизнената дейност на човека“. От друга страна, медицината е „борба с болестите, и защита на здравето, и неговото укрепване, и удължаване на периода на активна работоспособност, и физическо усъвършенстване на човек и т.н.“ .

Положителното или отрицателното възприемане на QOL от самия човек има огромно влияние върху продължителността (количеството) на живота. Столетниците имат начин на живот, условията, в които живеят, духовната им съставка са в хармония и са идеални за тях. Освен това не е толкова важно какъв слой от обществото заемат. За тях важен индикатор става някаква цел, мир, любов, самият живот... Ярък пример е животът на същия Имануел Кант. Великият философ, роден много болнаво дете, разработи и през целия си живот спазва индивидуална система на труд, почивка и хранене. Благодарение на силата на духа той поддържа тялото си в активно творческо състояние до дълбока старост. За съжаление има още много примери за невъзможността да се радваме на живота такъв, какъвто е. Постоянният стрес, потискащ имунната система, насърчаващ развитието на т.нар. болести на цивилизацията, в крайна сметка съкращава „безрадостния“ живот.

Но „количеството“ на живота на човек не може да бъде пренебрегнато. Той може да има както положителен, така и отрицателен ефект върху качеството му. Ако вземем предвид, че средната продължителност на живота на мъжете в Русия не надвишава 60 години, а на жените средно 67 и рязко намалява, то сега хората избират удоволствията - тютюн, наркотици, алкохол, нездравословно хранене... Но ако човек осъзнае, че поведението му води до намаляване на „количеството“ на живот и, най-важното, вижда реалната зависимост от поддържането на здравословен начин на живот и неговата продължителност, тогава качеството му на живот ще се подобри.

От появата на „изцелението“ лекарите се стремят да удължат живота на пациентите. Но едва в средата на ХХ век тези опити станаха глобални. В момента много автори подчертават една от причините за нарастващия интерес към проблема с QoL в здравеопазването - това е развитието на нанотехнологиите. Научно-техническият прогрес на медицината през последните десетилетия доведе до факта, че мнозинството от съвременните хора са безусловно уверени, че независимото решение, което са взели, е единственото правилно. Все повече са пациентите с хронични заболявания, които не само прогресират, но и не могат да бъдат излекувани радикално. Тези хора с право изискват подобрено качество на живот.

„Предпочитам да умра със собствената си коса на главата“, както каза героинята на романа на Д. Лонг „Новини от рая“, отказвайки химиотерапия за рак.

Основният метод за оценка на качеството на живот са въпросниците, както общи, така и специфични. Общият въпросник за изследване на медицинските резултати (SF-36) е широко използван. Има неговата руска форма, която се използва активно за изследване на качеството на живот на пациентите. Проучването на показателите за качество на живот при пациенти със ССЗ също се извършва чрез три въпросника: Physical Activity Scale, Nottingham Health Profile (NHP), Psychological General Well Being index. В европейските страни въпросникът NHP е по-често срещан. Колкото по-висок е резултатът по скалата, толкова по-лошо е качеството на живот. В САЩ (Медицински център по въпросите на ветераните в Сиатъл, Сиатъл, Вашингтон) параметрите на качеството на живот се оценяват основно с помощта на два въпросника: общ (SF-36) и специален (Seattle Angina Questionnaire-SAQ).

Но често използваните въпросници са предназначени за самостоятелно попълване на пациентите и абсолютно не са подходящи за определени групи. Например тези, които не могат да четат и пишат, възрастните хора, хората със сериозни заболявания на опорно-двигателния апарат и др. Има процент грешки, при които пациентите не знаят какво да отговорят или се затрудняват, което води до факта, че не всички въпроси получават отговор и това води до загуба на данни. Няма такива трудности при интервюирането, но този процес е доста трудоемък и изисква допълнително време и разходи за труд.

По един или друг начин доминиращият метод за оценка на качеството на живот са въпросниците, както общи, така и специфични. Общият въпросник за изследване на медицинските резултати (SF-36) е широко използван. Има неговата руска форма, която се използва активно за изследване на качеството на живот на пациентите. Проучването на показателите за качество на живот при пациенти със ССЗ също се извършва чрез три въпросника: Physical Activity Scale, Nottingham Health Profile (NHP), Psychological General Well Being index. В европейските страни въпросникът NHP е по-често срещан. Колкото по-висок е резултатът по скалата, толкова по-лошо е качеството на живот. В САЩ (Медицински център по въпросите на ветераните в Сиатъл, Сиатъл, Вашингтон) параметрите на качеството на живот се оценяват основно с помощта на два въпросника: общ (SF-36) и специален (Seattle Angina Questionnaire-SAQ).

В методологията SF-36 по-високите стойности на скалата съответстват на по-високо качество на живот, а в методологията MLHFQ и Nottingham, напротив, по-високият показател съответства на по-ниско качество на живот. Накратко са скалата за оценка на клиничното състояние на пациент с ХСН (модификации на Мареева В.Ю., 2000), която включва 10 въпроса, и въпросникът EQ-5D, който предоставя тристепенна скала за оценка на отговорите на пет въпроса.

Първоначално качеството на живот на пациенти със сърдечни заболявания беше оценено с помощта на общи въпросници: NHP, SF-36, EuroQol. Авторите на тези проучвания стигат до извода, че нито един от съществуващите тестове не позволява напълно адекватна оценка на QOL при сърдечна патология, тъй като е разкрито лошо отразяване на някои симптоми, присъщи на определено заболяване. Всичко по-горе показа необходимостта от разработване на отделен въпросник за сърдечни пациенти, като се вземат предвид характеристиките на QoL.

В допълнение към привържениците на метода, има и противници на изучаването на QoL и създаването на въпросници. Така Д. Уейд в книгата си „Измерване в неврологичната рехабилитация” пише, че е невъзможно да се измери КЖ без ясна дефиниция. Той смята, че QOL е чисто индивидуално понятие и зависи от нивото на култура, образование и други фактори, които не могат да бъдат оценени или измерени. Освен това, в допълнение към заболяването, оценката на QoL се влияе от много други фактори, които не се вземат предвид при създаването на въпросници. Тази гледна точка се споделя от С. Хънт, който смята, че качеството на живот е хипотетичен, теоретичен конструкт, който не подлежи на количествено измерване.

Цялостната оценка на QoL представлява точно тази липсваща информация в лечението - реакцията на пациента към неговото заболяване и неговото лечение, като по този начин спомага за изясняване на прогнозата и, като резултат, възстановяване. Този въпрос беше повдигнат на руския национален конгрес на кардиолозите в Казан през септември 2014 г.

Тъй като проблемите с QoL придобиха международен обхват през последните десет години, първият въпрос, който възниква, е: колко сравними са изследванията на QoL на пациентите, извършени на различни езици, в различни страни, в различни (малцинствени) култури? За тази цел, преди да започнете да използвате въпросника, е необходимо да определите всички възможни съвместими параметри и едва след това да оцените първоначалния резултат.

По този начин можем да заключим, че качеството на живот на човек се превръща в основен показател за здравето на нацията като цяло и определя стратегията за развитие на здравеопазването на страната.

Библиография

1. Гилеревски С.Р., Орлов В.А., Бенделиана Н.Г. и др. Изследване на качеството на живот при пациенти с хронична сърдечна недостатъчност: актуално състояние на проблема. Руско списание по кардиология, 2001, стр.72.

2. Кант I. Съчинения. М. 1965. Т. 4. Част 1. С. 270.

4. Национално лидерство. Кардиология. /Ред. Ю.Н. Беленкова, Р.Г. Oganova.M .: GEOTAR-Media, 2013.1056 p.

5. Национални препоръки на VNOK (Всеруско научно дружество на кардиолозите) 2011 г., 2005-2010 г. Източник на информация - официален уебсайт на VNOK www.scardio.ru

6. Енгелс Ф. Диалектика на природата. ОГИЗ. Госполитиздат, 1941, 203.

7. Царегородцев Г.И., Ерохин В.Г. Диалектически материализъм и теоретични основи на медицината. М.: Медицина, 1986. С. 21-22.

8. Хънт С.М. Проблемът с качеството на живот. Quality Life Res 1997; 6:205-210.

9. Lamping D.L., Schroter, Kurz X. et al. Оценка на резултатите при хронични венозни заболявания на крака: разработване на научно стриктно, докладвано от пациентите измерване на симптомите и качеството на живот. J Vasc Surg 2003;37:2:410-419.

10. Launois R., Reboul-Marty J., Henry B. Конструиране и валидиране на въпросник за качеството на живот при хронична венозна недостатъчност на долните крайници (CIVIQ). Quality Life Res 1996; 5:539-554.

11. Лонге Д. Райски новини. Harmondsworth: Penguin Books, 1992:26.

12. Ректор T.S., Tschumperline L.K., Kubo S.H. и др. Използване на въпросника за живот със сърдечна недостатъчност за установяване на перспективите на пациентите за подобряване на качеството на живот спрямо риска от смърт, предизвикана от лекарства // J.Cardiol.Fail.1995.Vol.1, No. 3. С.201-206.

13. Уейд Д.Т. Измерване при неврологична рехабилитация. Оксфорд: Oxford University Press 1992.

Измерването на качеството на живот се основава на оценката на пациента за неговото ниво на благосъстояние във физическо, психическо, социално и икономическо отношение. QoL е динамично състояние, функция, която се променя във времето, поради което трябва да се оценява през определен период като променящ се параметър, в зависимост от вида и хода на заболяването, лечебния процес и системата на медицинско обслужване.

Процесът на работа с такава фина материя като усещането на пациента за собственото качество на живот е много сложен и отнема много време и изисква професионален подход. Изследванията на качеството на живот обикновено са част от по-широк протокол за клинични изследвания, провеждан в съответствие с добрата клинична практика (GCP). Основните компоненти на QoL могат да бъдат измерени поотделно или като цяло с помощта на различни въпросници, тестове, скали и индекси. Данните могат да бъдат получени от личен разговор с пациента, по телефона, въз основа на отговори на въпросник.

Събирането на стандартни отговори на стандартни въпроси е най-ефективният метод за оценка на здравословното състояние. Внимателно изградените връзки между въпроси и отговори, съставени за изчисление с помощта на метода на сумиране на оценките, формират основата на съвременните въпросници за QOL (понастоящем повече от 60). Инструментите за измерване на качеството на живот трябва да бъдат прости, надеждни, кратки, чувствителни, разбираеми и обективни. Съвременните инструменти за оценка на качеството на живот са разработени с помощта на психометрията - наука, която превежда поведението на хората, техните чувства и лични оценки в показатели, достъпни за количествен анализ.

Всеки инструмент трябва да има психометрични свойства като надеждност, обективност, възпроизводимост и чувствителност.

Обективността на инструмента предполага, че той може да се използва за измерване на това, за което е предназначен. В рамките на това свойство се отличава смислова предметност, т.е. степента, в която измерваният атрибут представя изследваното явление, и конструктивна обективност, т.е. корелация на този тест с други, които измерват свързани характеристики.

Надеждността на инструмента е степента на свобода от случайни грешки.

Чувствителността е способността да се отразяват промените, настъпващи във времето, често минимални, но клинично значими.

Към въпросниците, изучаващи качеството на живот, се прилагат и редица други изисквания:

• 1 универсалност (покриване на всички здравни параметри);
• 2 възпроизводимост;
• 3 лекота на използване и краткост;
• 4 стандартизация (предлагане на единен вариант на стандартни въпроси и отговори за всички групи респонденти);
• 5 оценка (количествена оценка на здравните параметри).

При оценката на качеството на живот се използват две групи въпросници – общи и специални. Общите въпросници са предназначени да оценят здравето на населението като цяло, независимо от патологията, така че е препоръчително да ги използвате за оценка на тактиката на здравеопазването като цяло и при провеждане на епидемиологични проучвания. Предимството на общите въпросници е, че тяхната валидност е установена за различни нозологии, което позволява сравнителна оценка на въздействието на различни медицински програми върху качеството на живот както на отделните субекти, така и на цялото население. Недостатъкът на общите въпросници е тяхната неадекватна чувствителност към промените в здравословното състояние в рамките на конкретно заболяване.

Специални въпросници са предназначени за измерване на качеството на живот на пациенти с определена група заболявания, което позволява на изследователя да се фокусира върху конкретна нозология и нейното лечение. Специални въпросници ви позволяват да уловите промените в качеството на живот на пациентите, настъпили през последните 2-4 седмици.

Няма единни критерии и стандартни стандарти за QoL. Всеки въпросник има свои критерии и скала за оценка. Изчислението се извършва за всяка скала поотделно (профилно измерване) или чрез сумиране на данните от всички скали (изчисляване на сумата от точки).

Първата официална методология беше скалата на СЗО. В скалата на СЗО оценката, получена от анализа на данните от въпросника, се приписва на определена характеристика на стандарта на живот. Има 6 възможни степени в скалата:

• 0 - нормално състояние, пълна активност;
• 1 - симптомите на заболяването са налице, активността е намалена, пациентът може да бъде у дома;
• 2 - тежки симптоми на заболяването, инвалид, прекарва по-малко от 50% от времето в леглото;
• 3 - тежко състояние, прекарва повече от 50% от времето в леглото;
• 4 - състоянието е много тежко, 100% или повече от времето на легло;
• 5 - смърт.

Скалата, очевидно, е най-общата и не оценява функционалната активност на пациента и неговото приемане на неговото състояние, причините, довели до това състояние. Тази скала стана прототип на съвременните методи.

Сред общите въпросници най-популярен е SF-36 (кратка форма), сравнително прост въпросник, предназначен да отговаря на минимални психометрични стандарти. SF-36, имащ доста висока чувствителност, е кратък. Той съдържа само 36 въпроса, което го прави много удобен за използване при групови сравнения, като се вземат предвид общите понятия за здраве или благополучие, тоест тези параметри, които не са специфични за различните възрастови или нозологични групи, както и групи, получаващи определени лечения. Въпросникът SF-36 съдържа 8-те здравни концепции, които най-често се измерват в популационни проучвания и които са най-засегнати от заболяване и лечение. SF-36 е подходящ за самостоятелно приложение, компютърно интервюиране или попълване от обучен интервюиращ лично или по телефона за пациенти на 14 и повече години.

Въпросникът съдържа 8 скали:

• 1. Ограничения на физическата активност поради здравословни проблеми (заболяване).
• 2. Ограничения в социалната активност поради физически или емоционални проблеми.
• 3. Ограничения в нормалните ролеви дейности поради здравословни проблеми.
• 4. Телесна болка (болка в тялото).
• 5. Общо психично здраве (психологически дистрес или психологическо благополучие).
• 6. Ограничения в нормалните ролеви дейности поради емоционални проблеми.
• 7. Жизненост (бодрост или умора).
• 8. Обща представа за вашето здраве.

Критериите за качество на живот според SF-36 са:

• 1. Физическа активност (ПА). Субективна оценка на обема на ежедневната физическа активност, неограничена от текущото здравословно състояние. Директна връзка: колкото по-висок е PA, толкова по-голямо физическо натоварване, според мнението, може да изпълни.
• 2. Ролята на физическите проблеми в ограничаването на жизнената активност (RF). Субективна оценка на степента на ограничение в ежедневните дейности, причинени от здравословни проблеми през последните 4 седмици. Обратна връзка: колкото по-висок е показателят, толкова по-малко здравословни проблеми ограничават ежедневните му дейности.
• 3. Болка (B). Характеризира ролята на субективната болка в ограничаването на ежедневните му дейности през последните 4 седмици. Обратна връзка: колкото по-висок е индикаторът, толкова по-малко болка пречи на неговата дейност.
• 4. Общо здраве (ОЗ). Субективна оценка на общото здравословно състояние в момента. Пряка връзка: колкото по-висок е показателят, толкова по-добре човек възприема здравето си като цяло.
• 5. Жизнеспособност (VC). Субективна оценка на вашата жизненост (бодрост, енергия) през последните 4 седмици. Пряка връзка: колкото по-висок е показателят, толкова по-високо той оценява своята жизненост (той е прекарал повече време през последните 4 седмици, чувствайки се бодър и пълен с енергия).
• 6. Социална дейност (СА). Субективна оценка на нивото на вашите взаимоотношения с приятели, роднини, колеги от работата и други екипи през последните 4 седмици. Директна връзка: колкото по-висок е индикаторът, толкова по-високо е нивото на вашите социални връзки.
• 7. Ролята на емоционалните проблеми при уврежданията (LI). Субективна оценка на степента на ограничение на ежедневните дейности, причинени от емоционални проблеми през последните 4 седмици. Обратна връзка: колкото по-висок е RE, толкова по-малко емоционалното състояние пречи на ежедневните дейности.
• 8. Психично здраве (МЗ). Субективна оценка на вашето настроение (щастие, спокойствие, мир) през последните 4 седмици. Директна връзка: колкото по-висок е индикаторът, толкова по-добро е настроението.