Инвалиды — это люди с ограниченными возможностями. Надо ли называть инвалидов политкорректно?или Жили-были пожилой с пожилою И людям с ограниченными возможностями

Лицам, которые сомневаются в собственных силах, обязательно стоит ознакомиться с достижениями знаменитых инвалидов. Правда, большинство людей с ограниченными возможностями, которые добились успеха, сложно назвать неполноценными. Как доказывают их вдохновляющие истории, ничто не может помешать человеку достигать высоких целей, вести активную жизнь и становиться примером для подражания. Итак, давайте же взглянем на великих людей с ограниченными возможностями.

Стивен Хокинг

Хокинг появился на свет абсолютно здоровым человеком. Однако в юности ему был поставлен страшный диагноз. Врачи выявили у Стивена редкую патологию - амиотрофический склероз, который также известен как болезнь Шарко.

Симптомы недуга быстро набирали обороты. Ближе к достижению совершеннолетия наш герой стал практически полностью парализован. Молодой человек был вынужден перемещаться на инвалидном кресле. Частичная подвижность сохранилась лишь в некоторых мимических мышцах лица и отдельных пальцах. Чтобы облегчить собственное существование, Стивен согласился провести операцию на горле. Однако решение принесло лишь вред, и парень лишился возможности воспроизводить звуки. С этого момента общаться он мог лишь благодаря электронному синтезатору речи.

Впрочем, все это не помешало Хокингу войти в список людей с ограниченными возможностями, которые добились успеха. Нашему герою удалось заслужить статус одного из величайших ученых. Этого человека считают настоящим мудрецом и личностью, которая способна воплотить в реальность самые смелые, фантастические идеи.

В наши дни Стивен Хокинг занимается активной научной деятельностью в собственной резиденции вдали от людей. Он посвятил жизнь написанию книг, просвещению населения, популяризации науки. Несмотря на физический недостаток, этот выдающийся человек состоит в браке и имеет детей.

Людвиг ван Бетховен

Продолжим наш разговор о людях с ограниченными возможностями, которые добились успеха. Без сомнений, место в нашем списке заслуживает Бетховен - легендарный немецкий автор классической музыки. В 1796 году, находясь на пике мировой славы, композитор начал страдать от прогрессирующей потери слуха, вызванной воспалением внутренних ушных каналов. Прошло несколько лет, и Людвиг ван Бетховен полностью утратил способность воспринимать звуки. Однако именно с этого времени на свет стали появляться наиболее известные произведения автора.

В последующем композитор написал знаменитую «Героическую симфонию», поразил воображение любителей классической музыки сложнейшими партиями из оперы «Фиделио» и «Девятой симфонии с хором». Кроме того, им были созданы многочисленные наработки для квартетов, виолончелистов, вокальных исполнителей.

Эстер Вергеер

Девушка имеет статус сильнейшей теннисистки планеты, которая добыла свои титулы сидя в инвалидной коляске. В юности Эстер потребовалась операция на спинном мозге. К сожалению, хирургическое вмешательство лишь усугубило ситуацию. У девушки отняло ноги, лишив возможности самостоятельно передвигаться.

Однажды, находясь в инвалидной коляске, Вергеер решила попробовать сыграть в теннис. Случай положил начало ее необыкновенно успешной карьере в профессиональном спорте. Девушка 7 раз удостаивалась звания чемпионки мира, неоднократно одерживала громкие победы на Олимпийских играх, завоевывала призы в серии турниров Большого Шлема. Более того, Эстер принадлежит необычный рекорд. Начиная с 2003 года, ей удается не проигрывать ни одного сета в ходе соревнований. На данный момент таковых насчитывается более двух сотен.

Эрик Вайхенмайер

Этот выдающийся человек является единственным скалолазом в истории, которому удалось покорить Эверест, будучи абсолютно незрячим. Слепота у Эрика наступила в 13-летнем возрасте. Однако благодаря своей врожденной направленности на достижение высоких успехов, Вайхенмайер сначала получил качественное образование, работал преподавателем, профессионально занимался борьбой, а затем посвятил свою жизнь покорению горных вершин.

О высоких достижениях этого спортсмена с ограниченными возможностями была снята художественная картина, которая получила название «Коснуться вершины мира». Помимо Эвереста, герой взобрался на семь наиболее высоких пиков планеты. В частности, Вайхенмайеру покорились такие устрашающие горы, как Эльбрус и Килиманджаро.

Алексей Петрович Маресьев

В разгар Второй мировой войны этот бесстрашный человек защищал страну от захватчиков, будучи военным летчиком. В одном из сражений самолет Алексея Маресьева был уничтожен. Чудесным образом герою удалось остаться в живых. Однако тяжелые ранения вынудили его согласиться на ампутацию обеих нижних конечностей.

Впрочем, получение инвалидности нисколько не смутило выдающегося пилота. Лишь покинув военный госпиталь, он стал добиваться права на возвращение в авиацию. Армия остро нуждалась в талантливых летчиках. Поэтому вскоре Алексею Маресьеву были предложены протезы. Таким образом, он совершил еще немало боевых вылетов. За проявленное мужество и военные подвиги пилот удостоился звания Героя Советского Союза.

Рэй Чарльз

Следующий в нашем списке - человек-легенда, выдающийся музыкант и один из наиболее прославленных джазовых исполнителей. Рэй Чарльз начал страдать от слепоты еще в 7-летнем возрасте. Предположительно, к этому привела халатность врачей, в частности неправильное лечение глаукомы.

В последующем Рэй начал развивать свои творческие задатки. Нежелание сдаваться позволило нашему герою стать наиболее известным слепым музыкантом современности. В свое время этот выдающийся человек был удостоен номинации на целых 12 премий «Грэмми». Его имя навсегда вписано в зал славы джаза, рок-н-ролла, блюза и кантри. В 2004 году Чарльз вошел в десятку наиболее талантливых артистов всех времен и народов по версии авторитетного издания Rolling Stone.

Ник Вуйчич

Какие еще люди с ограниченными возможностями, которые добились успеха, заслуживают внимания? Одним из таковых является Ник Вуйчич - обычный человек, что с рождения страдает от редкой наследственной патологии под определением тетраамелия. При появлении на свет у мальчика не оказалось верхних и нижних конечностей. Имелся лишь небольшой отросток стопы.

В юности Нику была предложена операция. Целью хирургического вмешательства стало разделение сросшихся пальцев на единственном отростке нижней конечности. Парень был чрезвычайно счастлив, что получил возможность хотя бы с горем пополам манипулировать предметами и перемещаться без посторонней помощи. Вдохновленный изменением, он научился плавать, заниматься серфингом и катанием на скейтборде, работать за компьютером.

В зрелом возрасте Ник Вуйчич избавился от былых переживаний, связанных с физическим недостатком. Он стал путешествовать по миру с лекциями, мотивируя людей на новые свершения. Зачастую мужчина выступает перед молодежью, которая испытывает трудности с социализацией и поиском смысла жизни.

Валерий Фефелов

Валерий Андреевич Фефелов знаменит в качестве одного из лидеров общественного движения диссидентов, а также борца за признание прав людей с ограниченными возможностями. В 1966 году, занимая должность электромонтера на одном из советских предприятий, этот человек подвергся производственной травме, которая привела к перелому позвоночника. Врачи сообщили Валерию, что он на всю жизнь останется в инвалидном кресле. Как это часто бывает, наш герой не получил абсолютно никакой помощи со стороны государства.

В 1978-м Валерий Фефелов организовал Инициативную группу по защите прав людей с ограниченными возможностями на территории всего Советского Союза. Вскоре общественная деятельность организации была признана властями таковой, что грозит безопасности государства. Против Фефелова возбудили уголовное дело, обвинив его в сопротивлении политике руководства страны.

Опасаясь репрессий со стороны КГБ, наш герой был вынужден перебраться в ФРГ, где ему был предоставлен статус беженца. Здесь Валерий Андреевич продолжил отстаивать интересы людей с ограниченными возможностями. В последующем он стал автором книги под названием «В СССР инвалидов нет!», которая наделала немало шума в обществе. Труд знаменитого борца за права человека был издан на английском и голландском языке.

Луи Брайль

В детстве этот человек получил ранение глаза, которое переросло в тяжелое воспаление и привело к полной слепоте. Луи решил не унывать. Все свое время он посвятил поиску решения, которое бы позволило слабовидящим и слепым людям распознавать текст. Так был изобретен специальный шрифт Брайля. В наши дни он находит повсеместное применение в учреждениях, которые занимаются реабилитацией инвалидов.

Инвалиды — это ЛЮДИ с ограниченными возможностями.

Люди с ограниченными возможностями, по-русски, инвалиды, есть везде. Ограничение возможностей накладывает свой отпечаток на характер таких людей. И, пожалуй, самой яркой чертой становиться желание быть нужным и полезным. В подавляющем большинстве такие люди хотят и могут работать. Мы все знаем, что трудоустроиться в России хоть как-то инвалиду более чем трудно, что и говорить о возможности найти хорошую работу по душе, силам и оплате. Поэтому мы хотим предложить вашему вниманию рассказ-зарисовку о жизни инвалидов в США. Ее автор – Светлана Букина 17 лет живет в Соединенных Штатах Америки. Ее взгляд на проблему — это просто взгляд со стороны.

Валиды

Мне потребовалось прожить в Америке несколько лет, чтобы сообразить, что слово «инвалид» — это написанное русскими буквами английское слово invalid. В словаре Мириам-Вебстер invalid определено следующим образом:

not valid: a: being without foundation or force in fact, truth, or law b: logically inconsequent — безосновательный, беззаконный, неподтверждённый фактами. Нелогичный. Инвалид – существительное. Мы можем сказать: «Вот идёт инвалид». В английском языке тоже есть подобное слово – cripple, но по степени неполиткорректности оно сравнится разве что с «негром». Это обзывалка, которую злые подростки выкрикивают вслед бедному мальчику на костылях в душещипательных романах.

Существительные определяют человека – урод, гений, идиот, герой. Американцы любят существительные-определения ничуть не меньше других народов, но вот инвалидов предпочитают называть “disabled persons”. Человек, возможности которого ограничены. Но сначала человек.

Я работаю в здании Национальной Обороны (National Guard), и инвалиды там – на каждом шагу. Речь не идёт о ветеранах войны, потерявших руки или ноги. Говорят, что их много, но я их не вижу. Сидят себе в своих «кубиках» и выполняют бумажную или компьютерную работу. Я о тех, кто был рождён с неким физическим или умственным недостатком, а чаще – и с тем, и с другим. Солдату без ноги или руки легко подыскать работу. Попробуйте подыскать работу глухонемому умственно отсталому корейцу или женщине в инвалидной коляске, у которой IQ дай Бог 75.

Кореец собирает у нас мусор из корзинок и выдаёт новые пакетики. Хороший парень, которого все любят, и выдвигают корзинки с мусором из-под столов при первых звуках его добродушного мычания. Женщина в коляске, на пару с полунемым мексиканцем, убирают наши туалеты. Как они это делают (особенно она, в коляске-то) я точно не знаю, но туалеты блестят. А в кафетерии половина сервировщиц явно не от мира сего, да ещё по-английски плохо говорят. Но проблем нет – ткнёшь пальцем, положат на тарелку. Кладут очень щедро, я вечно прошу снять немного мяса, мне столько не съесть. И всегда улыбаются. А в мини-кафешке на третьем этаже работает весёлый парень, совершенно слепой. Такие хот доги делает, что держись. За секунды. Вообще работает лучше и быстрее, чем большинство зрячих.

Эти люди не производят впечатление несчастных и убогих, да и не являются ими. У инвалидов в колясках специально оборудованные машины, или их развозит приспособленный под это дело микроавтобус. У всех – достойно оплачиваемая работа плюс очень приличные пенсии, отпуска и страховки (на государство работают, как никак). Про то, как им обустраивают квартиры, я знаю на примере собственной покойной бабушки, которой установили специальный телефон, когда она почти оглохла, а потом заменили на такой же, но с гигантскими кнопками, когда она почти ослепла. Да ещё принесли лупу, увеличивавшую каждую букву раз в сто, чтобы она могла читать. Когда ей ампутировали ногу, бабушку перевели в новую квартиру, где под раковинами было место, чтобы въезжать туда на инвалидной коляске, все прилавки были низкими, а ванная комната была оборудована вмонтированными в стену «хваталками», дабы удобно было пересаживаться с кресла на унитаз или в ванную.

Насмотревшись на этих людей, я стала без грусти наблюдать за умственно и физически отсталыми детьми. Садик, в который ходит мой младший сын, находится в отдельном крыле школы для таких детей. Каждое утро я вижу, как они выходят из автобусов или машин родителей – кто сам, кто с чьей-то помощью. Некоторые со стороны выглядят абсолютно нормально, по другим за версту видно, что с ними что-то не так. Но это обычные дети – швыряются снежками, смеются, корчат рожи, теряют варежки. Они учатся в прекрасно оборудованной школе, где преподают специалисты, которых минимум четыре года обучали тому, как с ними лучше обращаться и как лучше учить таких ребят.

Недавно мне привелось столкнуться по работе с мужчиной, назовём его Николай, приехавшим в Америку из Москвы несколько лет назад. Проговорив с ним некоторое время, я всё никак не могла взять в толк, что же толкнуло этого человека на эмиграцию. Сам – высококлассный специалист, программист, жена – тоже, и оба были хорошо устроены; старший сын заканчивал одну из лучших физматшкол в Москве. У них была прекрасная квартира, машина… К тому же люди русские, москвичи в Бог-знает-каком поколении, все родственники там остались, все друзья. Никак Николай не вписывался в образ типичного иммигранта. Тем не менее, он был именно иммигрантом: выиграл грин-карту, подал на гражданство, купил дом и возвращаться не собирался. Политика? Климат? Экология? Я терялась в догадках.

Пришлось спросить прямиком. «Так дочка у меня…» замялся мой новый знакомый. Дочку изуродовали при рождении – как-то неправильно вытащили щипцами. У девочки церебральный паралич в довольно серьёзной форме, она ходит на костылях (тех, что начинаются от локтя, подставки такие), должна носить специальную обувь и отстаёт в развитии на несколько лет.

В Москве у меня не было ни родственников, ни друзей с умственно или физически отсталыми детьми, поэтому то, что рассказал Николай, явилось откровением и вызвало лёгкий шок. Во-первых, девочку негде было учить. Дома – пожалуйста, а нормальных (читай: специальных) школ для них нет. То, что есть, лучше не упоминать. Жене пришлось бросить работу и обучать дочку дома. Да только как? Таких детей трудно учить традиционными способами, нужны специальные методы, определённый подход. Мало накопать информацию в Интернете — требуется особый талант. У жены-математика талантов было много, но вот этим конкретным Бог обделил. Женщина оставила перспективную и любимую работу и мыкалась с ребёнком-инвалидом, не зная, как с ней заниматься, и ощущая, что жизнь катится в тартарары.

Но это было только начало. Ребёнку полагались какие-то особые льготы, которые приходилось выбивать, унижаясь и проходя семь кругов бюрократического ада. Хуже всего были визиты к врачам. Девочка боялась их панически, орала, дрожала и билась в истерике. Ей каждый раз делали очень больно, со строгим видом объясняя маме, что так надо. Всё это – за очень приличные деньги, в частной клинике. Николай рассказал мне, что у дочери на много лет установилась фобия – она панически боялась всех людей в белых халатах. Потребовалось несколько месяцев здесь, в Америке, чтобы она начала отходить, и несколько лет, чтобы полностью доверять врачам.

Тем не менее, всего этого было недостаточно, чтобы толкнуть Николая на эмиграцию. Уж больно глубоко врос он в Россию корнями. Решение уехать было принято, когда дочка стала подрастать, и Николай с женой вдруг поняли, что в той стране у неё нет абсолютно никаких перспектив, нет надежды, уж простите за банальность, на светлое будущее. В Москве можно жить, если ты здоров и способен прилично зарабатывать. Человеку с серьёзной инвалидностью вкупе с умственной отсталостью там делать просто нечего. Они уехали ради дочери.

Не жалеют. Ностальгируют, конечно, любят свою Родину, ездят туда через два года на третий и российские паспорта берегут. О России Николай говорил только хорошее. Но жить предпочитает тут. Дочка в Америке расцвела, ходит в школу типа той, в которой садик моего сына, отстаёт в развитии всего на два-три года по сравнению с пятью ещё несколько лет назад, завела кучу подружек и научилась любить врачей и физиотерапевтов. Её обожает вся улица. Жена вышла на работу и воспряла духом.

Николай с семёй живёт не в мегаполисе типа Нью-Йорка или Вашингтона, а в небольшом городе в средне-американском штате. Штат называть не буду – там слишком мало русских, их легко узнают – но представьте себе Кентукки или Огайо. Подобные школы есть везде, при чём там работают не только учителя, но и психологи, и career counselors.

Кстати, о карьерах. The Americans with Disabilities Act не заставляет, как думают некоторые, принимать на работу инвалидов или гарантировать им трудоустройство. Там чётко написано, что от работника с инвалидностью ожидается ровно то же самое, что и от других. Я лично видела, и принимала участие в интервью, как на работу брали не глухого и не хромого (и не чёрного, кстати), а того, кто лучше подходил для открывшейся позиции. Решения всегда аргументировались, и проблем не возникало ни разу.

Оглохшему дирижёру, ослепшему фотографу или сломавшему спину грузчику придётся подыскать другую работу. А вот если спину сломал бухгалтер, то работодатель обязан предоставить ему доступ к рабочему месту – построить пандус для коляски, например, или поставить лифт. Парализованный бухгалтер ничуть не хуже здорового, но если его уволят или не наймут, при прочих равных, из-за того, что владельцу фирмы было лень строить пандус или жалко денег на специально оборудованную кабинку в туалете, то босса спокойно могут засудить.

Сначала многие плевались, но потом здания просто стали по-другому строить. А заодно старые модифицировать – так, на всякий случай. Бытиё определяет сознание. «Под инвалидов» сейчас оборудовано практически всё, везде. Выигрывают не только сами инвалиды, выигрывает общество. О тех, у кого только физические проблемы, даже речь не идёт – страна приобретает высококачественных специалистов в мириадах областей. В одном IBM, например, сотни парализованных, слепых, глухонемых и каких угодно ещё программистов и финансистов. Их работа оценивается ровно по тем же критериям, что и работа всех остальных. Один раз вложив деньги в инфраструктуру, компания пожинает плоды многие годы, получая квалифицированных и, главное, благодарных и верных фирме работников.

А как же быть с умственно отсталыми? Для тех, у кого всё в порядке с мобильностью, работ тоже полно. Но даже таким, как моющая наши туалеты женщина, находится работа. Удлините ей ёршик и щётку, и она отдраит туалет ничуть не хуже любой другой уборщицы. Можно укладывать еду в пакетики в супермаркетах или стричь газоны, выгуливать собак или следить за малышами. Одна из воспитательниц в садике сына – девушка с синдромом Дауна. Она, конечно, не главная воспитательница и не принимает серьёзных решений, но она очень тёплый и мягкий человек и успокаивает всех орущих малышей, никогда не раздражаясь и не повышая голос. Дети её обожают.

Давайте забудем на минутку о выгоде для общества. Конечно, благоустроенным людям не надо платить пособие по инвалидности из нашего общего кармана, да и с экономической точки зрения это хорошо, и с демографической. Но дело-то не только в этом. Отношение к старикам и инвалидам – одно из лучших определителей здоровья общества. Никакие экономические показатели, никакая военная мощь, никакой политический вес не скажут вам о стране того, что скажут кучка счастливых детишек с аутизмом, церебральным параличом, или синдромом Дауна, не говоря уж о не менее счастливой группе их родителей. Ведь Америка не только дала дочке Николая надежду на нормальную – и достойную – жизнь, она дала не меньше и её матери.

Медицина движется вперёд семимильными шагами. Всё больше больных детей доживают до взрослого возраста, а женщины рожают всё позже и позже, нравится нам это или нет. Количество детей с отклонениями вряд ли уменьшится, хотя раннее тестирование беременных позволяет пока держать его более или менее стабильным. Интересен тот факт, что всё больше и больше мам, узнав, что у их ребёнка синдром Дауна или какое-нибудь другое нарушение, предпочитают не делать аборты.

Конечно, физические проблемы и низкий IQ никуда не денутся, и на среднестатистическом уровне эти люди функционировать не будут. Но в одном можно быть уверенными: каким бы ни был их потенциал, они достигнут максимум того, на что способны. Потому что a person with disability – это не инвалид. Это человек с набором проблем. И если ему помочь, он станет валидом.

Эта статья вошла в тридцатку самых обсуждаемых статей в блогосфере. А ведь она не содержит ничего такого, на что обычно клюет массовый читатель. Просто спокойный взгляд со стороны, просто зарисовка. Автор не ставил цели гордиться, красоваться, собирать сотни комментариев. В США все привыкли видеть инвалидов такими, какие они есть. Жизнь человека с ограниченными возможностями не становится сверхусилием. Наверно, поэтому у статьи было столько откликов из России.

Читаешь статью и понимаешь, как мы еще бесконечно далеки от такого социального комфорта. Порой не получается обычную детскую коляску в лифт втолкнуть, а про коляски для инвалидов и говорить не приходиться.

Год назад мы перевели один из популярных материалов нашего сайта на английский язык Do We Need Sick Children? , статья была посвящена проблемам детей-инвалидов в России. Англоязычные читатели нас не поняли, им была совершенно непонятна проблематика статьи и обсуждаемые в ней проблемы. Вместо того, чтобы привлечь внимание к острой, как мы думали, проблеме, мы акцентировали ту тяжелейшую ситуацию, которая сложилась в Отечестве.

Однако некоторые сдвиги намечаются и у нас. О проблемах людей с ограниченными возможностями хотя бы начинают говорить. Все больше и больше пандусов, появляются большие вместительные лифты и туалеты для инвалидов. Пользоваться этими благами цивилизации инвалидам пока сложно, ведь дома, какие были такими и остались, равно как и общественный транспорт, метро и т.д.

Но, основная проблема, скорее всего, не в этом. Инвалиды так долго были изолированы от общества, что теперь встреча с ними для обычных людей подобна шоку. Человек долго с удивлением и любопытством разглядывает инвалида. Получается эдакий «зоопарк» среди людей. Но такая длительная изоляция от «иных» людей не пошла на пользу здоровому, так сказать, обществу. Мы совершенно не владеем знаниями и культурой поведения по отношению к инвалиду. Поэтому и ведем себя с ним дико и бестактно.

«...Я живу в России, мой ребенок — тяжелый инвалид. Плюс я живу в маленьком провинциальном городе, где для моего ребенка нет НИЧЕГО вообще. Ни лечения, ни обучения, ни какой-либо захудалой интеграции. Мы стараемся гулять с ребенком каждый день и каждый день и меня и ребенка осматривают прохожие с ног до головы, некоторые стараются пройти мимо 2-3 раза, если не удалось всё рассмотреть с первого раза.. Если кто-то видит, что я не могу провести коляску или застряла в сугробе, будут наблюдать, чем кончится дело, вывалю я ребенка на землю или нет, но никто не подойдет помочь… Когда у нас хватает наглости и мы заезжаем в кафе (единственное кафе в городе без ступенек, вход вровень с мостовой),то никто не сядет за наш столик, даже если свободных мест больше не будет.

И это Россия…наша страна… Родина наша.»

Что ответишь на это… Бесконечно грустно и бесконечно стыдно. Поэтому начинать решать проблемы социальной адаптации кого бы то ни было надо со здоровых людей, с себя и прямо сейчас. И, пока существуют такие ситуации, как в приведенном комментарии, никакие пандусы, подъемники, поручни и лифты не уменьшат пропасти между здоровым и больным, с обычными возможностями и ограниченными.

Нейтральные слова вдруг стали обидными: «старики», «инвалиды», «слепые»... Отчего это происходит? Зачем и кому нужны громоздкие синонимы? Как выдержит политкорректные нововведения русский язык?

От Наполеона до джунглей

Первое письменное упоминание о политкорректности относится к началу ХIХ века. Наполеон потянулся за книгой на верхней полке. «Позвольте мне, Ваше Величество, — подсуетился маршал Ожеро. — Я выше вас». — «Выше?! — хмыкнул император. — Длиннее!»

Это, конечно, шутка. Термин «политкорректность» (сокращенно ПК) появился в США в 1970-е годы стараниями «новых левых». Идея о том, что способные обидеть их слова должны быть запрещены и наказуемы, быстро овладела массами, что, как известно из классической левацкой литературы (К. Маркс), делает ее материальной силой. Уже в середине 1980-х в некоторых штатах появляются уголовно-правовые акты, ужесточающие наказания за преступления против представителей отдельных социальных групп с психологическими, физиологическими или культурными особенностями (Hate Crime Laws). Сейчас такое законодательство действует в 45 штатах, в 1994 году был принят и аналогичный федеральный акт, а в вузах и некоторых других учреждениях США появились словари политкорректных слов и выражений. Опыт переняли прочие страны. За сказанную сгоряча фразу на Западе можно теперь поплатиться должностью, репутацией, деньгами, а то и свободой.

«Изначально намерения у политкорректности были самые благие — не обидеть, — говорит кандидат филологических наук, старший научный сотрудник отдела культуры русской речи Института русского языка РАН Елена Шмелева , — и это действительно важно и необходимо. Но в Америке увлечение политкорректностью уже доходит до некоторого предела — по принципу “заставь дурака Богу молиться”».

Начали чистку словесных рядов с представителей небелых рас, женщин и содомитов. Далее — везде. Ряды потенциально обиженных множатся с каждым днем: старики, инвалиды, некрасивые («иного внешнего вида»), глупые («иначе мыслящие»), представители определенных профессий («консультанты», а не «продавцы», «ресторанные специалисты», а не «официанты»), бедные («экономически ущемленные»), безработные («не получающие зарплаты») и даже преступники («вынужденные переживать трудности из-за особенностей своего поведения»). Существует даже особая экологическая политкорректность, призывающая именовать отбивную «жареным куском мышцы животного» а бумагу — «переработанным трупом дерева». В слове «джунгли» усмотрели отрицательную эмоциональную окраску и теперь это — «дождевой лес».

Русский в общем строю

А что же мы? Как обстоят дела с политкорректностью в русском языке? Мы активно перенимаем американо-английские кальки, изобретаем свои эвфемизмы, уже существуют ПК-разговорники для работников радио и телевидения и в России; их состав и налагаемые на нарушителей санкции определяет руководство каналов, общих правил и системы наказаний за их нарушение пока не существует.

Механический голос в метро предлагает уступать места уже не старикам, а «пожилым людям», компьютер подчеркивает слово «негр» как несуществующее, и даже на пакетике с кошачьим кормом вместо «для привередливых» появилась надпись «для животных, особенно чувствительных к вкусу продукта». Однако русскому языку не так просто идти в ногу с западными собратьями: сам его грамматический строй не расположен к этому. К примеру, того же Наполеона политкорректный американец назвал сегодня бы vertically challenged. Перевод этих двух слов громоздок и ужасен: человек, преодолевающий трудности из-за своих вертикальных пропорций!

«На международных конференциях я слышала доклады о том, что русский язык ужасно неполиткорректен, — говорит Елена Шмелева. — У нас немаркированный мужской род. “Он” — это вообще человек, неважно, мужчина или женщина. Врач, профессор, заведующий… Политкорректность не допускает подобной путаницы».

В том или ином виде политкорректность существовала в языке всегда. По-другому ее можно назвать языковым тактом, чуткостью, внимательностью к чужим бедам и проблемам. Е. Я. Шмелева указывает на имеющиеся в русском языке пары для обозначения плохих человеческих качеств: более мягкое, нейтральное слово и более грубое — «экономный» и «жадный», «самовлюбленный» и «гордый».

Язык — живой организм. Многие слова со временем меняются, они словно обрастают колючим панцирем и, раня тех, к кому относились, вдруг принимаются царапать и гортань произносящих. Подобные «мутанты» покидают язык естественно или принудительно. «Так произошло, например, со словом “жид”, — говорит Елена Шмелева. — Еще в словаре Даля оно нейтрально, а к началу ХХ века стало уже недопустимым, ругательным. Связано это с еврейскими погромами. Думаю, главная роль в искоренении слова принадлежит публицистам того времени, которые стали заменять его на “еврей” в своих журнальных статьях. Но это, конечно, диктовалось их внутренней цензурой, а не внешней».

Профессор Виктор Зарецкий, заведующий лабораторией психолого-педагогических проблем непрерывного образования детей и молодежи с особенностями развития и инвалидностью Института проблем интегративного (инклюзивного) образования МГППУ , рассказывает о том, как составлял в восьмидесятые годы руководство по эргономике, в котором обязательно должна была быть глава про рабочие места для инвалидов: «Мы долго думали, как назвать этих людей. Инвалидами — нехорошо, мы уже инстинктивно это понимали. В итоге получилась глава “Организация труда лиц с пониженной работоспособностью”. Как же я с ней намучился, сколько раз переписывал! Пишу — и все получается, как бы этот жизненный, природный брак приспособить на нужды общества. И все равно, когда дал почитать пособие друзьям — полудиссидентам, те возмутились: “Прямо так и сквозит в вашем тексте, как бы еще из них выдавить налог, чтобы не сидели на шее у государства!” А ведь я столько редактировал, чистил».

Безусловно, всегда необходимо следить за своей речью, помнить, с кем и о ком ты говоришь. Особенно людям публичным (а мы все сегодня в той или иной степени публичны благодаря интернету), облеченным властью. Особенно если речь идет о слабых, больных, незащищенных, страдающих… Именно о корректности по отношении к ним мы будем говорить, оставив в стороне феминисток и чернокожих. Сейчас, в век информационных технологий, предугадать, как и, главное, где наше слово отзовется, стало значительно сложнее.

«Политкорректность появилась в ХХ веке еще и потому, — говорит Е. Я. Шмелева, — что прежде не было настолько публичной речи, не было средств массовой информации. Люди видели аудиторию, перед которой выступали, могли ее просчитать. Сейчас любое ваше высказывание могут услышать миллионы людей, об этом всегда необходимо помнить».

Вещь очевидная. Врачебный жаргон не покидает стен ординаторской, для посторонних ушей он будет невыносим, поэтому — табу. К сожалению, порой преград не существует даже для тех, кто стоит на высокой трибуне. Виктор Кириллович Зарецкий вспоминает следующий случай: «Один известный человек в президиуме Российской академии образования после доклада о проблемах детей с ограниченными возможностями сказал: “Привели девочку, и мы заспорили: имбецилка она или к ней нужно относиться по-человечески”. Зал ахнул. Ведь докладчик определял политику в образовании детей с инвалидностью!»

Чем виноват старик?

Иногда происходящие со словами метаморфозы кажутся странными, иногда неоправданными, порой — преждевременными. Мы сопротивляемся, удивляемся. Но почему вместо «слепой» надо теперь говорить «незрячий», а вместо «глухой» — «слабослышащий»? Зачем старых добрых «стариков» и «алкоголиков» нужно превращать в «пожилых людей» и «страдающих алкоголизмом»? Какая разница между словами «слепой» и «незрячий»?

К чему эти громоздкие словосочетания, какой смысл от всех этих «с», «альтернативно», «иначе», «испытывающий трудности», «страдающий»?.. Все это лишь замедляет речь! Попробуем разобраться.

«Во многих из этих выражений сильно сказалось влияние американского английского, — объясняет Елена Шмелева, — что понятно и объяснимо. Это не следствие мирового заговора, эвфемизмы “люди с ограниченными возможностями здоровья”, “люди с инвалидностью” и т. п. родились в недрах волонтерских, благотворительных, правозащитных организаций, формы и традиции которых пришли к нам с Запада. В СССР просто не было ничего подобного, не было самой благотворительности. Не случайно слово “благотворительность” в советских словарях имело помету “устар.”».

Но что плохого в слове «инвалид»? В русском языке оно нейтральное. В нем, в отличие от французского или английского, не прочитывается значения «негодный», «неспособный», а «инвалид войны» — так вообще почетно! «Это — социальная стигма, — говорит Виктор Зарецкий. — Если в больнице обращаться к человеку “больной”, то он всегда будет чувствовать себя больным. Если ребенку говорить: “Эй, дурак, поди сюда!”, будет дураком». Называя человека инвалидом (аутистом и т. д.), мы, во-первых, перестаем называть его человеком, а во-вторых, всего его сводим к его диагнозу, к его болезни, его инвалидности.

Предлог «с» — самая политкорректная часть речи в русском языке. Другая палочка-выручалочка — слово «страдающий» (алкоголизмом, шизофренией, аутизмом и т. д.). Но тут уже не все так просто. Само слово «страдающий» может оказаться обидным, а порой и вредным. «Я довольно долго говорил: “Люди, страдающие ДЦП”, — рассказывает профессор Зарецкий. — Меня поправляли: “Мы не страдаем”. Исключив это слово, я действительно постепенно научился видеть человека не страдающего, а такого, чья жизнь просто изменена в связи с тем, что у него ДЦП». На лекциях по психиатрии и клинической психологии в МГППУ нас, студентов, отучили говорить «псих» или «психушка». Иначе на самом деле очень трудно отнестись к пациенту по-человечески.

Что до «страдающих алкоголизмом/наркоманией», то здесь возникает проблема. Один из признаков зависимости — отрицание болезни. Первый шаг к исцелению — его преодоление. Без этого невозможно дальнейшее движение к нормальной жизни.

По мнению Е. Я. Шмелевой, лучше именовать людей, имеющих различные заболевания, избегая названий диагнозов. Удивляет лингвиста, например, попытка спрятать что-то за нескладной аббревиатурой ЛЖВС (люди, живущие с ВИЧ/СПИД). «Слово-то осталось, диагноз-клеймо. А этих людей чураются, от них шарахаются. Если уж вести речь о защите чувств больных СПИДом, стоило бы, наверное, изобрести какой-то другой, более завуалированный термин».

Вряд ли кого удивит психиатрическая политкорректность. Слова «психопат», «истеричка» не просто стали невежливыми — превратились в ругательства. Замены: «расстройства личности», «патология характера», «гистрионное расстройство».

Но вот отчего слово «старик» вдруг стало невежливым? Это связано с общей мировой тенденцией — культом молодости. «Старики больше не являются самыми уважаемыми людьми, — говорит Елена Яковлевна. — Жизнь изменилась. Отчасти нарушена даже традиционная форма передачи знаний — от старшего к младшему. Студенты нередко раньше раздобывают информацию, чем профессора. Старость ассоциируется, скорее, не с мудростью, а с дряхлостью, болезнями, невозможностью что-то свершить. Поэтому людей активных стараются не называть стариками».

Понять чужую боль

А что сами инвалиды? Так ли важны для них игры в слова? «Хоть горшком назови, только в печку не ставь», — отшучивается слепоглухонемой профессор Суворов. «Был бы я нормальным, — вздыхает один наш внештатный автор, — а то ведь инвалид». Приходится просвещать: «Так нельзя говорить. Ты — человек с инвалидностью». — «А что, есть разница, — удивляется он. — Я от этого бегать-прыгать начну?»

«Я старик», — любил повторять мой отец, но, когда ему уступали в метро место и прибавляли: «Садитесь, дедушка», расстраивался и даже сердился.

«Известно, что говорить о себе неполиткорректно имеют право лишь представители той самой группы, на которую корректность распространяется, — говорит Елена Шмелева. — Очень трудно понять, что воспринимается как обидное, не побывав в шкуре этого человека».

«Когда обо мне говорят “слепая”, мне кажется, будто меня нет, — призналась мне однажды одна незрячая девушка.— Словно не я вас, зрячих, не вижу, а вы — меня. Слепое пятно…»

Самые ранимые люди на свете — это мамы больных детей. Короткие словечки «дауненок», «дэцэпэшка» при их кажущейся ласковости для них — как удар хлыстом. Почему? Вправе ли мы задавать этот вопрос и препарировать чужую боль? Не легче ли просто принять как данность: так говорить нельзя. Наверное, не слишком большой жертвой для нас всех станет небольшое удлинение словесных конструкций — пусть и кажется, что смысла нет, одно лишь торможение речи. Ведь даже в спешке интеллигентный человек придерживает дверь, не оборачиваясь — на всякий случай. Возможность, что сзади идет тот, кого дверь может ударить слишком сильно, всегда существует.

Знакомая журналистка, пережившая смерть маленького сына от редкого генетического заболевания и посвятившая себя этой теме, старательно обходит в своей колонке даже названия болезней, зная, что и это больно. Это — клеймо, это — повод для досужих домыслов и жестоких комментариев. Она пишет просто: «особые дети», без лишних подробностей. «Ребенок-инвалид — неполноценный, — комментирует Елена Шмелева, — таков бытующий в обществе стереотип. Назовем его “необычный”, “особый” — и как-то поддержим родителей. Их ребенок не хуже других, он просто — другой».

«Это прекрасно — уничтожать слова»

Политкорректность часто сравнивают с новоязом из романа Оруэлла «1984». Новояз — язык, поставленный на службы тоталитарному режиму, язык, где слова имеют противоположное первоначальному значение, язык, словарный состав которого не растет, а сокращается. В общем, портрет политкорректности, которую часто называют «языковым фашизмом», «социальной деменцией». Но так ли страшен зверь, как его малюют?

Виктор Зарецкий, например, убежден, что политкорректность как раз является одной из форм борьбы с тоталитарным мышлением: «В глубоких слоях нашей ментальности лежит представление о том, что есть нечто единственное, правильное, и есть люди, которые знают, как надо это правильное создать. И каждый себя относит именно к этой категории людей. Я считаю, что есть связь между тоталитарностью сознания и отношением к инвалидам (пожилым людям и т. д.) как неполноценным членам общества. С тоталитарностью неизбежно связана дискриминация людей — по самым разным признакам».

Е. Я. Шмелева, в свою очередь, поражается, как мало изменился русский язык за 70 лет тоталитарного режима, когда новые слова вводились насильно и массово. «Лишь какие-то небольшие фрагменты удалось поменять, большинство новых слов были откинуты. А главное, системно-языковая картина мира осталась такой же, какой была в конце ХIХ века, в эпоху русской классической литературы. Сколько ни приучали доносить на соседей, слово “доносчик” сохранило отрицательную окраску во всех словарях, не получилось его “исправить”».

Язык умеет сопротивляться тому, что ему навязывают. Когда общество начинает в очередной раз бить тревогу по поводу излишнего его засорения, а то и близкой гибели, наибольшую активность проявляют не специалисты, а, так сказать, «рядовые пользователи». «Лингвисты в такие моменты выступают в роли психотерапевтов, — говорит Елена Шмелева, — ведь они знают историю языка. А мы, русисты, еще и то, какая это удивительная, просто Богом данная сила — русский язык. Он справляется со всем — что бы мы ни вытворяли с ним».

Сегодня главную проблему для языка, связанную с политкорректностью, Елена Яковлевна видит в длинных канцелярских оборотах типа «семьи, имеющих в своем составе детей с отклонениями в развитиями», «проблемы пожилых людей и людей с инвалидностью»… «Бороться с ними бесполезно, — говорит она, — но они отомрут, язык их повыкидывает. Эти обороты останутся в официальных бумагах, но люди не станут ими пользоваться. Они сами в СМИ, в интернете, на форумах, начнут себя называть каким-то коротким словом, хорошим. Ведь есть уже “особые дети” — очень удачный эвфемизм. Детей с синдромом Дауна называют иногда “солнечные дети”, быть может, и это приживется. Я уже видела выражение “счастливый возраст” — в смысле преклонный. Не исключено, что появятся какие-нибудь “прекрасные люди”. Какие точно это будут слова — неизвестно. Для этого должно пройти время.

А пока нам остается пользоваться тремя золотыми правилами:
1. Не употреблять слова, которые могут кого-то обидеть, даже если они кажутся вам нейтральными, а их замены - громоздкими.
2. Просчитывать аудиторию, помнить, к кому вы в данный момент обращаетесь.
3. Помнить, что услышать, прочесть, увидеть вас может значительно большее количество людей, чем вы предполагаете, и люди эти — самые разные.

Люди с ограниченными возможностями составляют особую социальную группу населения, неоднородную по своему составу и дифференцированную по возрасту, полу и социальному статусу, занимающую значительное место в социально-демографической структуре общества. Особенностью этой социальной группы является неспособность самостоятельно реализовать свои конституционные права на охрану здоровья, реабилитацию, труд и независимую жизнь. Несмотря на гарантированные Конституцией равные права всем людям России, возможности реализации этих прав у людей-инвалидов.

Реализацию гарантированных государством прав и удовлетворение основных потребностей, а также дальнейшее включение в общество людей с ограниченными возможностями осуществляют семья, школа, лечебные и реабилитационные учреждения, общество в целом.

В связи с социально-экономическими преобразованиями и переходом к рыночным отношениям во всех сферах жизнедеятельности российского социума, отмечается усугубление старых и появление новых социальных проблем, связанных с социализацией детей с ограниченными возможностями, решение которых требует новых дифференцированных подходов, учитывающих специфику этой группы населения, особенно в регионах. Политические, экономические, социокультурные преобразования в России привели к обострению демографической ситуации, ухудшению экологической среды, расслоению населения по уровню доходов и качеству жизни, переходу на платные медицинские и образовательные услуги, девальвации семьи как социального института, росту числа неполных семей, увеличению количества беспризорных детей и детей-инвалидов, маргинализации населения, смене нравственных норм и ценностей в обществе. Все эти обстоятельства способствуют возникновению многих социальных проблем детей-инвалидов.

Основными социальными проблемами людей с ограниченными возможностями являются барьеры в осуществлении прав на охрану здоровья и социальную адаптацию, образование, трудоустройство. Переход на платные медицинские услуги, платное образование, неприспособленность архитектурно-строительной среды к особым нуждам людей-инвалидов в зданиях общественной инфраструктуры (больницах, школах, средних и высших образовательных учреждениях), финансирование государством социальной сферы по остаточному принципу усложняют процессы социализации и включение их в общество.

Особо значимой социальной проблемой людей с ограниченными возможностями является отсутствие специальных законов и нормативных актов, устанавливающих ответственность органов государственной власти и управления, должностных лиц учреждений и организаций за реализацию прав детей-инвалидов на охрану здоровья и социальную реабилитацию и независимое существование. Решение социальных проблем людей с ограниченными возможностями, связанных с включением их в общество может быть только комплексным, с участием органов управления социальной защиты населения, экономики, здравоохранения, культуры, образования, транспорта, строительства и архитектуры, а также в разработке единой, целостной системы социальной реабилитации. При комплексном взаимодействии различных отделений реабилитационного центра можно достичь такого уровня адаптации людей с ограниченными возможностями, что они смогут в будущем трудиться и вносить свой посильный вклад в развитие экономики страны.

Специалисты, работающие с инвалидами, выделили следующие проблемы (барьеры, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом и сам ребенок в нашей стране):

• 1) социальная, территориальная и экономическая зависимость инвалида от родителей и опекунов;
• 2) при рождении ребенка с особенностями психофизиологического развития семья либо распадается, либо усилено опекает ребенка, не давая ему развиваться;
• 3) выделяется слабая профессиональная подготовка таких детей;
• 4) трудности при передвижении по городу (не предусмотрены условия для передвижения в архитектурных сооружениях, транспорте и т.п.), что приводит к изоляции инвалида;
• 5) отсутствие достаточного правового обеспечения (несовершенство законодательной базы в отношении детей с ограниченными возможностями);
• 6) сформированность негативного общественного мнения по отношению к инвалидам (существование стереотипа "инвалид - бесполезный" и т.п.);
• 7) отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики.

К сожалению, барьеры, о которых упомянуто выше - это лишь малая часть тех проблем, с которыми инвалиды встречаются повседневно.

Итак, инвалидность - это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными отклонениями. Вследствие этого возникают социальные, законодательные и иные барьеры, которые не позволяют человеку имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.

Патологические процессы, развивающиеся у лиц с ограниченными возможностями, с одной стороны, разрушают целостность и естественность функционирования организма, с другой - вызывают комплексы психической неполноценности, характеризующиеся тревогой, потерей уверенности в себе, пассивностью, изолированностью или, наоборот, эгоцентризмом, агрессивностью, а подчас и антисоциональными установками.

К наиболее часто встречающимся отклонениям в эмоционально-волевой сфере у лиц с ограниченными возможностями относятся:

• а) эмоциональная вялость,
• б) апатичность,
• в) зависимость от опекающих лиц,
• г) невысокая мотивация к самостоятельной деятельности, в том числе направленной на коррекцию собственного болезненного состояния,
• д) невысокий адаптивный потенциал.

В некоторой степени эти черты являются составляющими элементами психоорганического синдрома, частично - следствием гиперопеки больного ребёнка в социально благополучной семье.

С точки зрения жизненной ситуации, для лиц с ограниченными возможностями характерны отчужденность, отгороженность от жизни общества, неудовлетворённость своим положением, которая связана прежде всего с одиночеством, с наличием проблемы приспособления к своему положению и необходимостью преодоления психологического дискомфорта. Для них затруднено трудоустройство, участие в общественной жизни, создание собственной семьи. Даже работающие (и не являющиеся надомниками) инвалиды практически не участвуют в жизни общества, часто испытывают по отношению к себе настороженное, а то и недоброжелательное отношение со стороны администрации и здоровых коллег.

Проблемы семей.

Все семьи, где есть ребенок с ограниченными возможностями, можно дифференцировать на четыре основные группы.

Первая группа - родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Характерный для них стиль воспитания - гиперопека, когда ребенок является центром всей жизнедеятельности семьи, в связи, с чем коммуникативные связи с окружением деформированы. Родители имеют неадекватные представления о потенциальных возможностях своего ребенка, у матерей отмечается гипертрофированное чувство тревожности и нервно- психической напряженности. Стиль поведения взрослых членов семьи, особенно матери и бабушки, характеризуется сверхзаботливым отношением к ребенку, молочной регламентации образа жизни семьи в зависимости от самочувствия ребенка, ограничением социальных контактов. Такой стиль воспитания оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка, что проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, отсутствии активности, снижении самооценки ребенка.

Вторая группа семей характеризуется стилем холодного общения - гипапротекцией, снижением эмоциональных контактов родителей с ребенком, проекцией на ребенка со стороны обоих родителей или одного из них собственных нежелательных качеств. Родители фиксируют излишнее внимание на лечении ребенка, предъявляя завышенные требования к медицинскому персоналу, пытаясь компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка. Именно в таких семьях наиболее часто встречаются случаи скрытого алкоголизма родителей.

Третью группу семей характеризует стиль сотрудничества - конструктивная и гибкая форма взаимоответственных отношений родителей и ребенка в совместной деятельности. В этих семьях отмечается устойчивый познавательный интерес родителей к организации социально-педагогического процесса, ежедневные содружества в выборе целей и программ совместной с ребенком деятельности, поощрение детской самостоятельности. Родители этой группы семей обладают наиболее высоким образовательным уровнем. Стиль такого семейного воспитания способствует развитию у ребенка чувства защищенности, уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношений в семье и вне дома.

Четвертая группа семей имеет репрессивный стиль семейного общения, который характеризуется родительской установкой на авторитарную лидирующую позицию (чаще отцовскую). В этих семьях от ребенка требуют неукоснительного выполнения всех заданий, распоряжений, не учитывая его интеллектуальных возможностей. За отказ или невыполнения этих требований прибегают к физическим наказаниями. При таком стиле поведения у детей отмечается аффективно-агрессивное поведение, плаксивость, раздражительность, повышенная возбудимость. Это в еще большей степени осложняет их физическое и психическое состояние.

Важным показателем здоровья людей является жизненный уровень и социальный статус семьи. Наличие в семье ребенка-инвалида может рассматриваться как фактор, не способствующей сохранению полной семьи. В тоже время потеря отца, бесспорно, ухудшает не только социальный статус, но и материальное положение семьи и самого ребенка.

Эта отчетливая тенденция изменения социальной структуры семей свидетельствует о необходимости усилить социальную поддержку семей с детьми-инвалидами с целью укрепления такой семьи, для защиты жизненных интересов самой семьи и всех ее членов - взрослых и детей.

К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи - главной опоры детей. Главная экономическая и социальная проблема многих семей с детьми-инвалидами - бедность. Возможности для развития ребенка весьма ограничены.

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Услуги для людей с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком.

Масштабное вовлечение членов семей в процессы ухода за людьми-инвалидами связано с несформированностью социальной инфраструктуры обслуживания людей с ограниченными возможностями здоровья, не налаженностью практики социального патронажа и педагогического сопровождения, несовершенством системы социального образования для инвалидов, отсутствием "безбарьерной среды". Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов).

Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами. Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников. Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия.

Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами.

Неработающие родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека). В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.

Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других людей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением людей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с людьми из других семей. Не все люди в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному человеку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если - ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная депривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Ухудшение социально-экономической обстановки неблагоприятно сказывается на здоровье детей. Проблема инвалидизации является актуальной, требует безотлагательных мероприятий, направленных на повышение уровня здоровья детей, качества психолого-педагогических и медицинских мер, обеспечивающих адекватную социальную адаптацию детей с ограниченными возможностями. На повестке дня дифференцированный подход при организации учебно-воспитательной работы и разработке комплексной системы оздоровления детей-инвалидов.

Требуется также усиление медицинской активности родителей в профилактике хронизации болезней у детей и их иивалидизации. Несмотря на высокий образовательный ценз родителей, лишь немногие из них получают сведения о состоянии здоровья детей из лекций бесед медицинских работников, используют специальную медицинскую литературу. Для большинства родителей основной является информация знакомых и родственников. Необходима и разработка протоколов оценки низкой активности родителей, имеющих больного ребенка, и рекомендаций по индивидуальной работе с родителями в целях повышения их медицинской грамотности в отношении профилактики хронических заболеваний у детей,

Забота о психологическом и физическом здоровье больного ребенка является непреложным законом как для здравоохранения, так и для всех государственных и общественных организаций, но следует обеспечить условия, при которых ребенок-инвалид (и его родители) ответственно относился бы к своему здоровью, своим поведением помогал организму и врачам справиться с недугом. Важным представляется межведомственное взаимодействие в организации единого реабилитационного пространства для детей с ограниченными возможностями, объединение усилий органов управления здравоохранением, комитетов по вопросам семьи, матерей и детей, ученых ведущих научных медицинских учреждений.

С инвалидностью связан широкий круг социальных проблем.

Одна из важнейших социальных проблем лиц с ограниченными возможностями - проблема их социальной реабилитации и интеграции.

Существуют различные подходы к определению понятия реабилитации (сам термин "реабилитация""" происходит от латинского ""ability""" - способность, "rehabilitation" -- восстановление способности), особенно среди специалистов-медиков. Так, в неврологии, терапии, кардиологии под реабилитацией подразумеваются прежде всего различные процедуры (массаж, психотерапия, лечебная гимнастика и т.д.), в травматологии и ортопедии - протезирование, в физиотерапии - физическое лечение, в психиатрии - психо- и трудотерапия.

В Российской энциклопедии социальной реабилитация определяется как "комплекс медицинских, педагогических и социальных мероприятий, направленных на восстановление (или компенсацию) нарушенных функций организма, а также социальных функций и трудоспособности больных и инвалидов" . Таким образом понимаемая реабилитация включает в себя функциональное восстановление или компенсацию того, что нельзя восстановить, приспособление к повседневной жизни и приобщение к трудовому процессу больного или инвалида. В соответствии с этим различают три основных вида реабилитации: медицинскую, социальную (бытовую) и профессиональную (трудовую).

При истолковании понятия "реабилитация" мы исходим также из его характеристики в официальных документах известных международных организаций.

По определению Международной организации труда (МОТ), сущность реабилитации состоит в восстановлении здоровья лиц с ограниченными физическими и психическими способностями для достижения максимальной физической, психической, социальной и профессиональной полноценности.

Согласно решению Международного симпозиума бывших социалистических стран по реабилитации (1964 год), под реабилитацией следует понимать совместную деятельность медицинских работников, педагогов (в области физической культуры), экономистов, руководителей общественных организаций, направленную на восстановление здоровья и трудоспособности инвалидов.

Во 2-м отчете Комитета экспертов ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения) по реабилитации (1969 г.) говорится, что реабилитация - это координированное применение медицинских, социальных, просветительских и профессиональных мероприятий по обучению или переобучению инвалидов для достижения ими по возможности наиболее высокого уровня функциональной активности .

Широкое и всестороннее определение реабилитации было дано на IX Совещании министров здравоохранения и социального обеспечения социалистических стран (Прага, 1967 г.). Это определение, на которое опираемся и мы в нашем исследовании, после некоторой коррекции выглядит следующим образом: реабилитация в современном обществе - это система государственных и общественных, социально- экономических, медицинских, профессиональных, педагогических, психологических, юридических и других мер, направленных на восстановление нарушенных функций организма, социальной активности и трудоспособности больных и инвалидов.

Как подчеркивается в материалах ВОЗ, реабилитация инвалидов не ограничивается узкими рамками восстановления отдельных психических и физических функций. Она предполагает комплекс мер, обеспечивающих возможность для инвалидов вернуться, либо максимально приблизиться к полноценной общественной жизни.

Конечной целью реабилитации инвалидов является социальная интеграция, обеспечение их активного участия в основных направлениях деятельности и жизни общества, "включенность" в социальные структуры, связанные с различными сферами жизнедеятельности человека - учебной, трудовой, досуговой и др. - и предназначенные для здоровых. Интеграция инвалида в определенную социальную группу или общество в целом предполагает возникновение у него чувства общности и равенства с другими членами этой группы (общества) и возможность сотрудничества с ними как равными партнерами.

Проблема социальной реабилитации и интеграции лиц с ограниченными возможностями - комплексная, многоплановая проблема, имеющая различные аспекты: медицинский, психологический, социально-педагогический, социально-экономический, правовой, организационный и др..

Конечными задачами медико-социальной реабилитации являются: обеспечение лиц с особыми потребностями возможности вести как можно более соответствующий возрасту образ жизни; максимальное приспособление их к среде и обществу путем обучения навыкам самообслуживания, накопления знаний, приобретения профессионального опыта, участия в общественно-полезном труде и т.д., а с психологической точки зрения - создание положительного Я-образа, адекватной самооценки, ощущений безопасности и психологического комфорта.

Социально-экономический аспект данной проблемы связан с уровнем жизни инвалидов. Результаты ряда исследований, проведенных в нашей стране [ 11], свидетельствуют о том, что в этом плане инвалиды представляют особую социальную группу, отличающуюся от средней популяции по уровню и качеству жизни, по активности участия в общественных процессах. У них ниже средняя заработная плата, уровень потребления товаров, уровень образования. У многих инвалидов остается нереализованным желание заниматься трудовой деятельностью, их общественная активность ниже средней в популяции. Отличаются они по семейному статусу и ряду других показателей.

Итак, лица с ограниченными возможностями -- это особая социальная группа людей, имеющая существенно важные в социальном плане особенности и требующая по отношению к себе особой социальной политики.