Лев аутист. «Пойду наберусь высоты!» Как на самом деле живут люди с аутизмом. Есть ли выход

В Украине и Крыму детей-аутистов с каждым годом становится все больше. Ученым еще предстоит выяснить причину такого явления. А родители аутистов уже столкнулись с большими проблемами, которые надо срочно решать. И это касается не только психологических вопросов, но и насущных. Например, в Бахчисарае закрывается отделение реабилитации для детей-инвалидов.

Бахчисарайская история

В Бахчисарае уже несколько лет существует отделение реабилитации для детей-инвалидов при территориальном центре. Всего в городе более 80 детей-инвалидов. Однако отделение реабилитации небольшое: здесь постоянно находилось 8 детей, больных аутизмом и ДЦП, еще трое должны были прийти на следующий год. Такие дети требуют особого подхода. Ведь понятие аутизм означает «погружение, уход в себя». Аутизм проявляется с детства и ещё недавно считалось, что такой ребёнок никогда не сможет нормально жить и развиваться. Среди специалистов, изучающих это явление, нет единого мнения о том, что представляет из себя аутизм – болезнь или функциональное нарушение, почему он возникает и, главное, как помочь детям с этим диагнозом. В Украине диагностировать аутизм стали только 10 лет назад.

В отделении реабилитации в Бахчисарае непохожие на других дети могли общаться друг с другом и заниматься со специалистами. По сути, это группа дневного пребывания «особенных» детей, благодаря существованию которой их мамы могли работать хотя бы полдня.

28 декабря 2011 года Бахчисарайская райгосадминистрация издает распоряжение № 1549 «О закрытии отделения социально-бытовой адаптации детей-инвалидов». Согласно распоряжению, отделение закрывают и выводят из структуры территориального центра социального обслуживания Бахчисарайского района. Кроме того, из штатного расписания выводятся воспитатель, культорганизатор (полставки), помощник воспитателя (две ставки), медицинская сестра (полставки), инструктор лечебной физкультуры (полставки).

Официально названной причиной ликвидации отделения стало открытие Бахчисарайского районного центра социальной реабилитации детей-инвалидов. Районный бюджет выделил средства, и в начале января центр торжественно открыли, рассказывает глава Бахчисарайской РГА Ильми Умеров.

«В прошлом году мы создали центр реабилитации полноценный. Там много нюансов: в официально созданный центр происходит отбор детей, медицинское наблюдение, направление, обследование. В том отделении, которое было раньше, были просто ясли, мамы оставляли детей и могли заниматься своими делами. Это, конечно, имеет право на существование, но не тогда, когда государство на это денег не выделяет. То, что сэкономили, то, что выкрутили с других направлений, то и использовали. А сейчас на средства, которые выделили, создали центр», – говорит И.Умеров.

Однако родители детей-аутистов считают, что недавно открытый центр имеет совсем другую специализацию. «Мы не против того, что открыли реабилитационный центр, он тоже нужен, но он совершенно иного направления, – рассказывает председатель общественной организации «Маленькая страна», объединяющей родителей детей-инвалидов Алина Юркевич. – Там происходит медицинская реабилитация, а в нашем отделении – социально-бытовая. Ребенок социализируется, общается с друзьями. С нашими детьми, как с гадкими утятами, никто нигде не играет, поэтому им крайне необходимо общение хотя бы друг с другом».

Кроме того, в положении нового центра не прописано оказание социально-бытовой реабилитации. То есть, родители привозят детей, с ними несколько часов занимается массажист, дефектолог и психолог, и детей забирают назад. О длительном процессе социологизации больных детей, что крайне для них важно, речи не идет. «В нашем отделении дети постоянно находятся под присмотром специалистов, а в центре специалисты будут работать с ними, по сути, только положенные по закону два раза в год по 10 дней и все», – сетует А.Юркевич.

Однако у районных властей своя позиция. Как говорит Ильми Умеров, цель сотрудников центра – научить родителей самим заботиться о больных детях. Кроме того, на прежнее отделение в бюджете нет средств, говорит глава РГА.

«Это отделение никогда не создавалось, оно существовало за счет того, что территориальный центр экономил на других. И создали это подразделение как детские ясли. Туда ходило 8 детей, больше они не могли принять. На сегодняшний день условий как в яслях, им никто не создает. Требование реабилитационного центра немного другие. Там цель — обучить маму ухаживать за собственным ребенком. С моей точки зрения, это более правильный подход, чем сдавать его в ясли, и заниматься своими делами, хотя и это нужно», – считает И.Умеров. И добавляет: в любом случае руководство района проблему не оставит.

«Сейчас мы с райсоветом пытаемся найти путь решения этой проблемы. Хотя бы на несколько коек в одной комнатке организовать что-то подобное. И руководитель этого центра не против, при условии, если будет финансирование. В любом случае, просто так их не оставим», – обещает И.Умеров.

Однако родители детей-инвалидов не столь оптимистичны. Сложным детям необходим особенный уход и подход. Родители готовы платить за обучение их детей даже больше, чем другие родители в детских садах. «Но просто поставить кровати – мало. Наши дети – аутисты, их надо водить за руку. Они не будут просто спать в тихий час. В отделении у них есть свой огороженный дворик, специалисты, которые постоянно с ними занимаются. При новом центре нет никакого двора, гулять они не смогут», – опасается А.Юркевич.

Аутизм в Украине

В Украине проблема аутизма до сих пор находится вне правового поля, а это означает, что официальная политика государства в отношении ее просто отсутствует. Именно этим объясняется несовершенство системы медицинской и психолого-педагогической диагностики аутизма, развития, обучения и социализации детей с нарушениями спектра аутизма, а также практически полное отсутствие системы социально-психологической поддержки и сопровождения их семей. Тем временем, на 250-300 новорожденных в среднем приходится один случай аутизма: это чаще, чем глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. По официальным данным, в нашей стране только за последние пять лет количество детей с диагнозом «ранний детский аутизм» выросло, практически, в пять раз.

Как рассказала «Центру» президент крымского благотворительной организации «Аутизм 2006», психолог, педагог, координатор инклюзивного ресурсного центра канадско-украинского проекта «Инклюзивное образование для детей с особыми потребностями в Украине», мама взрослого аутичного ребенка Галина Клименко, в Крыму выявлено около 70 детей с этим недугом. В Симферополе в 2007 году по официальным данным на учете стояло 12 детей-аутистов, а в 2011 – уже 45 человек.

»И это только вершина айсберга. В реальности таких детей значительно больше, если учесть проблемы, связанные с психо-эмоциональной неготовностью большинства родителей детей раннего возраста к обследованию ребенка, а также определенными трудностями самого процесса диагностики, – говорит Г. Клименко. – Несмотря на то, что в большинстве стран мира уже давно выработаны подходы к этой проблеме, разработаны специальные методики, внутри которых проходит диагностика, развитие и обучение детей с нарушениями спектра аутизма, в Украине, к сожалению, государственная политика в отношении этой проблемы полностью отсутствует. Да и откуда ей взяться, если внутри украинского научного сообщества не заметно попыток выработки единого научно обоснованного подхода, который мог бы лечь в основу такой политики. По-прежнему, на проблему аутизма у нас смотрят, как на сугубо психиатрическую, которую нужно «лечить» исключительно с помощь нейролептиков. Хотя, по большому счету, даже самим врачам давно ясно, что с помощью только лекарственных препаратов детям помочь невозможно. Если упрощенно попробовать определить проблемы аутизма, то это проблемы глубокого и всестороннего нарушения восприятия ребенком картины мира, что неизбежно ведет к проблемам с коммуникацией и социальной адаптацией.

Есть ли выход?

В современных реалиях на социальные программы с каждым годом в государстве выделяется все меньше и меньше средств. Поэтому, говорят специалисты, для родителей таких детей остается единственный выход – искать пути решения проблемы самостоятельно.

Как рассказывает Г.Клименко, во Львове есть, оказывающий помощь не только детям-аутистам, но и детям с разными психо-физическими патологиями. В центре создана разветвленная система разнообразных сервисов, начиная с услуг ранней помощи ребенку и его семье, и заканчивая мастерскими, в которых работают «особенные» молодые люди от 18 и до 35 лет. Услуги, оказываемые в этом центре, соответствуют всем международным стандартам, при этом они остаются бесплатными. В течение 12 лет этот уникальный центр существовал исключительно за счет средств, которые привлекались с помощью грантовой деятельности и спонсоров. И только несколько лет назад центр был частично взят на финансирование государства.

Подобные центры, созданные по инициативе родителей, существуют и в других городах Украины. Так, в Киеве помогают детям с нарушениями спектра аутизма в «Школе життя» Марии Щибрик, благотворительной организации «Школа «Сходинки», общественной организации «Солнечный круг» и других. Относительно недавно в Киеве создано первое в Украине заведение учебно-реабилитационного профиля полного дня для детей с особенностями в развитии «Дитина з майбутнім». Этот детский сад за короткий срок обрел большую популярность, поскольку полностью профилирован для работы именно с аутистами. Специализированный детсад – один из проектов Международной общественной организации «Фонд помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім», которая финансируется меценатами, в том числе – выходцами из Украины, ныне проживающими в Израиле. В попечительский совет Фонда входят Ян Табачник, Татьяна Недельская, Дмитрий Гордон, Виталий Коротич и другие известные люди. Кроме того, сюда приглашают иностранных специалистов для работы с детьми и обучения персонала. На каждого ребенка в этом детском саду приходится как минимум двое взрослых. Но и оплата за пребывание в таком саду достаточно высокая.

Крым в этом плане пока находится только на пути становления. В Симферополе существует специальная общеобразовательная школа «Злагода», в которой сейчас обучается 17 детей с аутизмом. Однако существует проблема обучения специалистов, которые работают с детьми. «Благодаря инициативе нашей организации и при поддержке украинско-канадского проекта «Инклюзивное образование для детей с особыми потребностями в Украине» летом 2010 года семь педагогов и специалистов школы обучились на курсах повышения квалификации по работе с детьми аутистического спектра, организованные при Львовской национальном университете им. И. Франко. В настоящее время специальная школа «Злагода» получила от украинско-канадского проекта грант на проведение семинара для специалистов и родителей, в ходе которого будут представлены методики работы львовских коллег с детьми-аутистами», – рассказывает Г.Клименко. Кроме того, по ее словам, сегодня двое детей с аутизмом обучаются в его пилотной общеобразовательной школе – УВК школе-лицее №3 им. А.С. Макаренко.

По словам Г.Клименко, отделение реабилитации в Бахчисарае крайне важно для детей-аутистов и их родителей. По словам специалиста, районным властям совместно с родителями нужно обязательно найти компромисс. Ведь целью, как власти, так и гражданского общества, является партнерство, а не конфронтация. И если уж закрытие существующего отделения при терцентре в Бахчисарае неизбежно, вполне можно попытаться на базе нового реабилитационного центра создать первую в Крыму группу дневного пребывания для детей с нарушениями спектра аутизма. А опыт привлечения дополнительных средств и спонсоров у руководителя этого центра имеется, уверена Г.Клименко.

«Функция же дневного пребывания крайне важна для детей с особыми потребностями и их родителей. Ведь никто не сомневается в пользе пребывания обычных детей в коллективе сверстников. И почему никому не приходит в голову отказывать обычным родителям в праве определения ребенка в детский сад только на том основании, что они сами должны уметь ухаживать за своим ребенком? Отказывая родителям особых детей в праве на дневное пребывание в специальном учреждении, власти, по сути, лишают родителей права на работу, что, помимо нарушения конституционной нормы, в наших реалиях, обрекает семью особого ребенка на нищенское, полуголодное существование», – говорит Г.Клименко. И добавляет: если уж семьям особых детей отказывают в возможности пользования подобными услугами в специальном учреждении, то на основании принятой в Украине концепции развития инклюзивного образования, последних указов президента Украины и постановлений Кабмина, а также приказов и распоряжений министерства образования и науки, молодежи и спорта АРК в отношении внедрения модели инклюзивного образования, родители детей с особыми потребностями имеют законное право настаивать на включении их детей в детские дошкольные учреждения общего типа и массовые школы.

По словам специалиста, пока общество не готово адекватно относиться не только проблеме аутизма, но вообще к проблеме инвалидности, задача родителей объединять усилия для инициирования создания новых услуг для своих детей и отстаивания их прав на обучение и просто достойную жизнь в кругу своей семьи и в сообществе своих сверстников.

Спасибо KROLIK за идею и материалы.

СИНДРОМ АСПЕРГЕРА
Одно из пяти общих (первазивных) нарушений развития, иногда называемое формой высокофункционального аутизма (то есть аутизма, при котором способность функционировать относительно сохранена). Проще говоря, лица с синдромом Аспергера обладают, как минимум, нормальным, либо высоким интеллектом, но нестандартными или слаборазвитыми социальными способностями; часто из-за этого их эмоциональное и социальное развитие, а также интеграция происходят позже обычного.
Термин «Синдром Аспергера» был предложен английским психиатром Лорной Уинг (Lorna Wing) (October 7, 1928) Дракон-Весы / Рыцарь, в публикации 1981 г. Синдром получил название в честь австрийского психиатра и педиатра Ганса Аспергера (Hans Asperger), (18 февраля 1906) Лошадь-Водолей / Профессор, который сам использовал термин «аутистическая психопатия».
У большинства людей с аутизмом и, особенно, детей, отставание в развитии может быть легко обнаружено. Они производят впечатление «отсталых», даже если их уровень IQ часто намного выше среднего. Но есть люди, которые могут по схожести называться аутистами, но не производят впечатления умственно отсталых, люди, у которых высокое развитие отдельных навыков более поражает, чем дефицит в коммуникации, социальном поведении и воображении. Их вербальная коммуникация, в частности, достаточно хорошо развита - именно этот тип нарушения развития был описан Гансом Аспергером и назван, в его честь, синдромом Аспергера.
__________

Известные аутисты:

Тони Де Блойс (?)
Американский слепой музыкант. Тони впервые сел за фортепиано в два года, а сегодня умеет играть на 20 музыкальных инструментах. Знает на память 8000 песен.

Хикари Оэ (13 июня 1963) Кот-Близнецы / Шут
Японский композитор, сын известного писателя Кэндзабуро Оэ. Несмотря на умственную неполноценность и физические ограничения (в том числе очень слабое зрение), обладает абсолютным слухом, что помогло ему стать композитором академической музыки. До 5-7 лет не говорил и не воспринимал слова окружающих, однако уже начал различать голоса птиц, называть их, повторяя за диктором на пластинке, потом ограниченно говорить самостоятельно. С 11 лет начал брать уроки музыки. В 13 лет сочинил своё первое произведение.

Сара Миллер (?)
42-летняя американская программистка, президент Nova Systems.

Донна Уильямс (1963) Кот
Художница и автор австралийских бестселлеров. Сейчас Донна — успешный человек, она замужем за программистом, продолжает писать книги и занимается созданием сайта аутистов.

Вернон Смит / Vernon Smith (January 1, 1927) Тигр-Козерог / Вождь, Если первоянварская дата является верной.
Лауреат Нобелевской премии, профессор экономики и права, доктор наук, автор 200 статей, обладатель наград за достижения в экономической науке...

Кристофер Тейлор (?)
40-летний англичанин, свободно владеющий датским, голландским, финским, французским, немецким и многими другими языками.

Тэмпл Грандин / Temple Grandin (August 29, 1947) Кабан-Дева / Аристократ.
Доктор философии, профессор, писательница, автор книги «Перевод с языка животных». Самая известная после Кима Пика аутистка в мире.

Ирис Йохансон (?)
Психолог, консультант по аутизму

Дэн Экройд / Dan Aykroyd (July 1, 1952) Дракон-Рак / Вектор.
Актёр-комик.

Дон Принc-Хьюз (?)
Женщина. Профессор aнтропологии из Университета Западного Вашингтона

Вим Клейн (савант) (4 декабря 1912) Крыса-Стрелец / Вектор
Голландец, чудо-счетчик, моментально производил в уме самые сложные вычисления, обладая в остальном интеллектом ниже среднего уровня. Клейн долгое время работал в ЦЕРНе (Европейская организация ядерных исследований) живым компьютером, пока его не вытеснили машины

Ким Пик/Kim Peek, один из самых знаменитых савантов современности.

СИНДРОМ САВАНТА
Психическое заболевание, проявляющиеся из-за неразделения мозга на отдельные полушария, таких людей называют савантами и их мозг действует как единое целое.
Савантами (фр. savant - «ученый») называются умственно отсталые люди, обладающие сверхъестественными интеллектуальными возможностями. Такой человек может повторить несколько страниц текста, услышанного им всего один раз. Он безошибочно выдает результат умножения шестизначных чисел, как будто результат ему просто известен, или запросто скажет, на какой день недели придется Новый 3001 год. Некоторые саванты владеют 30 языками, могут спеть все арии, выйдя из оперы, и начертить карту Лондона после полета над городом, как это сделал 29-летний савант Стивен Вильтшир.

Известные саванты:

Алонзо Клемонс / Alonzo Clemons (?)
Американский скульптор, работающий с глиной

Дэниел Таммет / Daniel Tammet (31 January 1979) Коза-Водолей / Аристократ
Британский высоко-одарённый савант (математичаская синестезия, лингвистические способности, память) Вычисляет быстрее и точнее любого компьютера в мире. Если, например, попросить его разделить 13 на 97, то он сообщит результат, в котором после запятой следует более 100 знаков.

Дерек Паравичини / Derek Paravicini (July 26, 1979) Коза-Лев / Аристократ
Слепой британский музыкант

Джеймс Генри Паллен / James Henry Pullen (1835) Коза
Одаренный британский плотник

Джонатан Лерман / Jonathan Lerman (1987) Кот
Художник-аутист из США. Лет в десять начал рисовать углем гениальные портреты, которые теперь демонстрируются на крупных выставках.

Ким Пик / Kim Peek (November 11, 1951) Кот-Скорпион / Профессор
Американец с синдромом саванта, ставший прототипом героя Дастина Хоффмана в фильме "Человек дождя". События фильма полностью вымышлены и не совпадают с реальной жизнью Кима.

Лесли Лемке / Leslie Lemke (1952) Дракон
Американский музыкант. В раннем детстве демонстрировал способность полностью запоминать разговоры. В 14 лет сиделка впервые услышала, как он играет на фортепиано, воспроизводя мелодию, которая недавно звучала по телевизору. Вскоре уже выступал с концертами в США, Скандинавии, Японии. Не только исполняет, но и сочиняет музыку, несмотря на отсутствие музыкального образования.

Mэт Сэвидж / Matt Savage (1992) Обезьяна.
Одарённый джазовый музыкант-аутист из США

Ричард Воуро / Richard Wawro (14 апреля 1952) Дракон-Овен / Профессор
Художник из Шотландии. Диагноз аутизм ребенку поставили в 3 года. Говорить он научился к 11, рисовать - в 6. Техника - восковые карандаши. Рисует пейзажи по памяти. Сотни его работ приобрел Папа Иоанн Павел II. Работал в необычном для пастели направлении, специализирующегося на пейзажах и видах на море, которые были провозглашены для их высоко детальных и драматических картин интенсивной глубины и цвета. Рисовал с изображений, виденных им лишь раз – например, в книгах или по телевизору. Феноменальная память позволяла ему вспомнить, где он рисовал каждую картину и называть точную дату. Обладая прекрасной памятью, он часто добавлял своё туше в картину. Был особенно вдохновлён светом – и тона, которые он использовал, чтобы запечатлеть свет и тень, подобраны мастерски.

Стивен Вилтшир / Stephen Wiltshire (April 24, 1974) Тигр-Телец / Вектор
Британский архитектурный художник

Тони ДеБлойс / Tony DeBlois (January 22, 1974) Тигр-Водолей / Профессор
Слепой американский музыкант

Тристан Мендоза / Thristan Mendoza (1989) Коза
Филиппинский одарённый музыкант, играющий на маримбе

Henriett Seth-F. (1980) Обезьяна
Венгерский савант-аутист, одарённый поэт, писатель и художник

Жиль Трехин / Gilles Trehin (1972) Крыса
Французский художник и создатель вымышленного города Урвилля.

Предположительно, той или иной формой аутизма страдали:
Альберт Эйнштейн
Николай Гумилев
Арнольд Шенберг
Валерий Брюсов
Джеймс Джойс
Густав Малер
Дмитрий Шостакович
Карл Густав Юнг
Сергей Прокофьев
Ньютон Исаак
Дарвин
Больцман
Планк
Менделеев
Карно
Эренфест
Шредингер
Сократ
Льюис Кэрролл
Йетсу
Микеланджело
Платон
Ф. Ницше
Данте
Шиллер
Вагнер
Блез Паскаль.

Материалы http://ru.wikipedia.org .

СТАТИСТИКА

Вектор 3
Аристократ 3
Профессор 2
Шут 1
Рыцарь 0
Король 0
Вождь 1
________________
Кот 4 (1ж)
Коза 4
Тигр 3
Крыса 2
Обезьяна 2
Дракон 2
Кабан 1
Петух 0
Лошадь 0
Бык 0
Собака 0
Змея 0
_________________
Водолей 2
Стрелец 1
Телец 1
Близнецы 1
Дева 1
Козерог 1
Скорпион 1
Рак 1
Лев 1
Рыба 0
Овен 0
Весы 0
_____________
флегматик (косм. оптимист) 5
сангвиник (прир.опт.) 3
меланхолик (скептик) 2
холерик (драм. темперамент) 1
_______________
Открытые 6
Закрытые 6
Ортодоксы 6
___________________
Взлётность 9
Гумманисты 4
Возмужание 3
Деятели 2
______________
Реалисты 8
Мистики 7 (1ж)
Волевики 3
Логики 0
___________________________
Пионер 5
Фаталист 5
Самодельшик 4
Везунчик 4

Статистика мала, конечно же, да и каждый случай лучше разобрать отдельно. Засим пишу мало и буду краток.

Заметил бы полное отсутствие логиков и логичное лидерство мистиков в полном составе, как людей-ходячих парадоксов. Необьяснимо присутствие на вершине двух реалистов – Кота и Козы.

Также в кассу флегматичный темперамент "людей дождя". Приветствуется старческая взлетность, эдакая вещь в себе. При непопулярности суетливых деятельных знаков.

Вектора парадоксальны и тут, как видим. Векторные переплавки затмевают то разум, то обычные способности, сильно искажая таланты в какую-то одну богу ведомую сторону.

Пусть читателей не смущает размер заголовка!

Как часто мы слышим и употребляем фразу: «Дети – наше будущее!». В подтверждение этому, в развитых странах существуют специальные институты, которые занимаются, как сбором информации о существующем положении здоровья детей, так и изучением и распространением научно-практической информации о современных методиках лечения и реабилитации больных детей. Ибо ни одна страна не желает себе «больного будущего».

Проблема детского аутизма – одна из животрепещущих тем различных медицинских съездов и мировых научных форумов специалистов. А неумолимая статистика уже давно не радует: аутизм движется семимильными шагами по нашей планете . Совсем не случайно, в ноябре 2007 года Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма.

Не будем останавливаться на причинах и течении болезни, для этого есть специальные ресурсы. Поговорим о том, что нового в лечении ребенка, больного аутизмом.

Центр реабилитации детей с задержкой умственного и физического развития (руководитель доктор Лев Левит, Израиль), вот уже более 20 лет ведет кропотливую работу в реабилитации детей с аутизмом, регрессивным аутизмом, гиперактивных детей, ДЦП, миопатией и др. заболеваниями (www.drlevit.ru).

В своей повседневной практике специалисты Центра постоянно совершенствуют используемые методики.

1.Кранио-сакральная терапия

2.Гомеопатия
3.Диетотерапия (включая витаминотерапию, ДАН-протокол)

4.Психотерапевтический консалтинг родителей больных детей

5.Биорезонансная терапия

6.Томатис (специалист из Франции с применением специального современного

оборудования)

7.Обучение родителей системе управляемого саморегулирования

8.Электростимулиционные техники.

В настоящее время доктор ЛЕВ ЛЕВИТ на базе кранио-сакральной методикиразработал, новую, комбинированную, получившую эффективные результаты, методику

КРАНИОЦЕРЕБРАЛЬНОЙ СТИМУЛЯЦИИ (www .drlevit .com ).

КРАНИОЦЕРЕБРАЛЬНАЯ («кранио» – череп, «церебрум» – мозг) СТИМУЛЯЦИЯ позволяет добитьсяболее быстрых результатов в восстановлении функций центральной нервной системы и, соответственно, убрать негативные состояния: снимаются ассистивные действия больного ребенка; улучшается понимание; восстанавливается речевая активность; улучшается общее состояние при таких тяжелых заболеваниях, как ДЦП, синдром Дауна; повышается мышечный тонус при миопатии; стабилизируется общее эмоциональное и физическое развитие ребенка в соответствии с его возрастом.

Необходимо отметить, что каждая из используемых методик подбирается индивидуально (www.drlevit.com ) для каждого пациента. По завершению курса лечения, связь с родителями не заканчивается. Сопровождение специалистами Центра своих пациентов продолжается до момента стабилизации состояния ребенка.

Отныне, можно не просто задать вопрос доктору Левиту и получить письменный ответ

Израиль,

Тель-Авив

Smolansky , 5

e -mail : drlevit @gmail .com

Телефон для связи. 972-777-535455

Контактное лицо: Светлана Горгин

Администрация сайта ХАЙФАИНФО КОМ не несет ответственность за содержание информационных материалов, полученных из внешних источников. Мнения, высказанные в рубрике передают взгляды самих авторов и не обязательно отражают позицию редакции. Редакция сайта не отвечает за достоверность таких материалов, а выполняет исключительно роль носителя. Редакция как правило, не вступает в переписку с авторами. Рукописи не рецензируются и не возвращаются. Авторские материалы предлагаются читателю без изменений и добавлений. Мнение редакции не всегда совпадает с мнением автора материала.

Аутизм называют болезнью 21 века, а статистика показывает впечатляющие цифры: каждый сотый ребёнок рождается с проблемой аутичного спектра.

Что это за болезнь, которая заставляет людей бояться, например, облаков, заставлять многократно повторять одно и то же движение, и, одновременно гениально решать математические задачи и сочинять музыку? Об этом учёные спорят до сих пор.

Причина заболевания не ясна, методы окончательного лечения не найдены. Аутист — как книга. Умная, глубокая, возможно, гениальная. Но закрытая. Чтобы подобрать ключик, надо хотя бы попытаться представить, что они чувствуют.

Тонкие люди

Аутизм — это постоянное нарушение развития, следствие неврологического расстройства. Поведение аутистов характеризуется повторяющимися действиями (от движений руками до сложных ритуалов), и большими сложностями в общении. Им тяжело входить в социум, но это не значит, что они закрыты. Просто их сенсорный мир, мир чувств, необычайно тонок. Даже неяркий свет может до слез резать глаза, одежда — царапать кожу, а чужое вранье вызывать головную боль. Они чувствуют острее, и не всегда могут с этим справиться. Ту энергию, который обычный человек тратит на развитие, они тратят на защиту. Их, в отличие от нас, не загнали в рамки социальных условностей, в это прокрустово ложе, не всегда соответствующих морали правил. Мы создали свою технологию выживания, а они — не научились. По сравнению с ними мы — просто пластмассовые.

Аутисты такие же как мы. Только другие. Наш мир снаружи. Их — внутри. Они, глубокие интроверты, не выявленные таланты с феноменальной памятью, не приемлющие любую фальшь, не могут вписаться в наше общество с его внешними условностями. Они — инопланетяне, выселившиеся на незнакомую землю без учебника по выживанию. Они тут, рядом.

Честные души

Режиссёр Дуня Смирнова, которая с другими людьми создаёт фонд помощи аутистам и их родителям, говорит: "Это — душа, которая не научилась врать, не научилась улыбаться человеку, который ей неприятен, не научилась скромно молчать, когда хочется вопить и кричать от боли или от радости, и так далее — вот что такое аутист".

Гений Ким Пик

Все мы смотрели фильм "Человек дождя" с Томом Крузом и Дастином Хоффманом. Но не все знают, что у героя Хоффмана, талантливого аутиста, был реальный прототип. Его звали Ким Пик. Уже в три года странный гений умел мгновенно извлекать кубический корень и перемножать трёхзначные числа с десятичными дробями. В 53 года он знал наизусть более 7 тысяч книг, причём особую слабость питал к справочникам и статистическим таблицам. По объёму и глубине своих познаний в точных и естественных науках Ким Пик мог заткнуть за пояс любого профессора, чем активно пользовались американские университеты. С годами многие способности Кима Пика стали ещё острее.

Отцы и дети

У Рэя Бредбери есть рассказ о том, как в обычной семье, у мамы и папы, родился ребёнок. Нормальный, здоровый, жизнерадостный ребёнок. Только в виде голубой пирамидки. В конце рассказа, родители (а дело происходит в далёком будущем) переходят в другое измерение. Где видят своего ребёнка и друг друга — людьми, а других — в виде цилиндров, шаров и кубов. В семьях, где рождаются аутисты, отцы часто оставляют и жену, и ребёнка. У многих опускаются руки, кто-то смиряется. Но есть родители, которые переходят в другое измерение, как у Рея Бредбери. Так, у папы 12-летнего Алеши вся неделя расписана по дням: понедельник — совместная рыбалка, вторник — катание на лошадях, среда — обучение рисованию.

Мама 6-летнего Пашки, который больше всего на свете боится метро и пешеходных переходов, придумала научить сына ориентироваться там по карточкам. В разгар рабочего дня, чтобы не попасть в пробки, они отправились тренироваться. Но Пашка испугался и закричал. Люди, проходящие мимо, сначала оглядывались, потом хотели вызвать милицию — мол, похитили ребёнка! И почти невозможно было объяснить, что Пашка просто немножко другой.

Девочка Соня

Соня Шаталова живёт в Москве. Она больна аутизмом, а врачи вынесли диагноз "глубокая умственная отсталость". Но когда у неё в руках впервые оказалась ручка, все изменилось. Да, она умеет читать, писать, у неё абсолютная грамотность и… поэтический дар. Вот её стихи:

Мне, почему то очень надо
Стекло бордовое заката,
В оранжевое утро превратить.
Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами,
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови,
Снести и в своём сердце сжечь.
И это все не жертва, нет,
А просто помощь заблудившемуся миру.
Движение вперёд!

Большинство малышей-аутистов в нашей стране не ходит в детский сад, их не принимают в школы, считают умственно отсталыми и просто боятся. Диагноз "аутизм" — только для детей. После 18-ти лет диагноз снимается и ставится наихудший — шизофрения. А значит — взрослых аутистов, если нет того, кто бы их опекал, ждёт ПНД. В Европе и Америке такие люди посещают обычные сады и школы, становятся первоклассными специалистами во многих профессиях. Без преувеличения: 20% сотрудников Microsoft и половина Силиконовой долины — аутисты. Аутист Вуди Аллен снимает прекрасное кино — "Матч Пойнт", "Вики Кристина Берселона", "Полночь в Париже", аутист Григорий Перельман доказал математическую гипотезу Пуанкаре, которая считалась недоказуемой, аутистка Ирис Йоханссон, которая не умела самостоятельно одеваться и есть, стала психологом и посвятила свою деятельность проблемам аутизма. Конечно, не каждый аутист — гений. Но каждый из них чувствует, хочет любить, дружить, учиться, работать, хочет завести семью, у них есть надежды, мысли о себе, о будущем, о мире. Они отличаются от нормы, но это разнообразие и делает мир сильнее, а не слабее.

Жизнь под запретом

Совсем недавно школьников-аутистов вместе с их родителями не пустили на экскурсию в московский океанариум. "Ребята ждали, готовились, рисовали рыбок" — писала мама одного из ребят. Сначала экскурсию разрешили, но, когда родители позвонили, чтобы уточнить детали, получили ответ от директора: "Отказано. Посетителям не нравится видеть инвалидов, это вызывает у них жалость. Это неприемлемо".

Подобных случаев очень много и со взрослыми аутистами. Их не берут на работу, хотя они обладают уникальной способностью делать что-то очень долго, не теряя концентрации. А проснуться и весь день ходить по комнате, как зверь в клетке, это не то же, что проснуться и отправиться на работу (хотя бы на три часа) и вернуться домой.

Если случай однажды столкнёт вас с "детьми дождя", вспомните слова: "Спасение того, кто нуждается в помощи — помощь тому, кто нуждается в помощи" . И тогда, быть может, перед вами откроется, самая интересная книга на свете, их душа.

Письмо мальчика-аутиста

Люди бывают добрые, весёлые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, бранные. Красивые. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают ещё люди без усов. Люди бывают сидячие, стоячие, горячие, тёплые, холодные, настоящие, железные. Люди идут домой. Люди ходят в магазин. Люди играют на пианино. Люди играют на рояле. Люди играют на гармошке. Люди стоят возле дома. Люди терпят. Люди пьют воду, чай. Люди пьют кофе. Люди пьют компот. Пьют молоко, пьют морс, пьют кефир. Заварку. Пьют ещё квас, лимонад, спрайт, фанту. Едят варенье, сметану. Люди думают, молчат. Больные и здоровые. Становятся водоносами, водовозами. Люди в корабле, в самолёте, в автобусе, в электричке, в поезде, в трамвае, в машинке, в вертолёте, в кране, в комбайне.

Люди живут в домиках, в комнате, на кухне, в квартире, в батарее, в коридоре, в ванне, в душе, в бане. Люди уходят, выходят, бегают, люди ещё катаются, плавают, купаются, кушают, едят, умирают, снимают носки. Люди слушают радио. Люди не терпят. Люди едят. Говорят. Люди лохматятся. Писают, какают. Люди переодеваются. Читают. Смотрят. Мёрзнут. Купаются. Покупают. Греются. Стреляют. Убивают. Считают, решают. Включают, выключают. Люди ещё в театре. Катаются на санках. Волнуются. Курят. Плачут, смеются. Звонят. Нормальные, гарные, озорные. Люди спешат. Ругаются. Весёлые. Серьёзные. Люди барабанят и громыхают. Не лохматятся. Теряются. Рыжие. Глубокие. Люди сдирают кожу. Люди ремонтируют домик, сарай. Люди потерпят. Люди рисуют, пишут. Лесные. Люди колют дрова, пилят, топят. Люди ещё здороваются, говорят, прыгают, бегают. Люди конечные. Люди летают.

Кинематограф представляет человека с аутизмом, как героя со сверхспособностями вроде фотографической памяти или навыком перемножения шестизначных чисел. В реальности же такие люди почти не встречаются, а познания обывателя об аутизме крайне малы. Однако сегодня, 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме стоит, наконец, разобраться в том, кто такие люди с расстройством аутистического спектра (РАС), как они видят этот мир и чем мы - обычные люди - можем им помочь...

Пожалуй, сложно представить более подходящее место для знакомства с темой аутизма, чем Центр «Антон тут рядом» в Санкт-Петербурге. На сегодняшний день это самый известный благотворительный фонд, который помогает людям с аутистическими расстройствами. Каждый день здесь собираются несколько десятков студентов Центра, мастеров и волонтеров, чтобы вместе провести время.
Зачем нужен этот Центр?
Дело в том, что люди с аутистическими расстройствами видят, воспринимают и чувствуют окружающий мир иначе, чем мы, обычные люди. Им бывает сложно коммуницировать, отклонения в ходе вещей от привычного алгоритма могут вызвать реакцию сильного беспокойства. В обществе окружающие просто не поймут в чем дело, а в Центре своих студентов знают, понимают и любят. И, что самое важное, учат справляться со своими особенностями самостоятельно, шаг за шагом.
Людям с аутизмом непросто структурировать внешний мир, для них окружающая действительность – это хаос из людей, мест и событий, в котором им бывает сложно разобраться.
Им проще воспринимать информацию, когда она представлена наглядно. Индивидуальные расписания на день, последовательности – что за чем будет происходить, визуальные подсказки, прописывающие алгоритмы действий – помогают людям с аутизмом делать внешний мир понятным и предсказуемым, снизить тревожность, которую многие из них испытывают, когда что-то вокруг них меняется.

В Центре студентов учат планировать свой день по наглядному дневнику, в котором указано расписание - завтрак, занятие в мастерской, отдых, следующее занятие, обед и возвращение домой. Передвигая свою фотографию между пунктами этого списка, человек понимает, в каком моменте дня он находится, и что следует сделать дальше.

Утро в Центре начинается с общего круга: все приветствуют друг друга, строят планы на день и общаются. Иногда делают зарядку, иногда танцуют под любимую музыку:

Или просто передают из рук в руки мяч - для нас это кажется чем-то несущественным и элементарным, но для студентов с проблемами коммуникации, координации или моторики это весьма непростое занятие, которое позволяет войти в рабочий ритм дня:

После утреннего круга начинается работа в мастерских. Всего их пять - графическая, керамическая, швейная, декораторская и кулинарная. Некоторые студенты каждый день занимаются в разных мастерских, а некоторые сосредотачиваются на чём-то одном. Вместе с ребятами в работе участвуют тьюторы (наставники) и мастера, которые помогают по ходу дела:

Вообще, мастерские - это ядро Центра «Антон тут рядом». Это та работа, которая позволяет ребятам не только делать что-то полезное, но и получать навыки взаимодействия с другими людьми, приобретать новый опыт.
Вот очень хороший пример - Нина. Ей непросто привыкать к чему-то новому и неизвестному. Долгое время она занималась в графической мастерской и ни в какую не хотела слушать о том, чтобы перейти, скажем, на керамику. Одно только упоминание об этом приводило её в ужас и панику. Долгими месяцами, «мытьем и катанием», мелкими шажками и уговорами удалось, наконец, помочь Нине перестроится на другой вид занятий. И, как результат, она стала более открытой к другим изменениям не только в рамках Центра, но и в обычной жизни.

А есть ребята, которые, напротив, работают в одном направлении, чтобы «прокачать» свои навыки с перспективой найти в будущем работу. Словом, ко всем студентам нужен свой индивидуальный подход:

Когда Саша (на фото слева) только пришел в Центр, его мама очень боялась, что его выгонят так же, как в прошлый раз из школы. Но вместо этого Саша стал прямо-таки звездой Центра - он встречает всех гостей, без умолку разговаривает о делах и жизни. Временами Саша даже выдаёт глубокие философские измышления, оставляя гостей в растерянной задумчивости. А еще он постоянно рисует, пишет и сочиняет сказки - в принципе, по его мечтательному выражению лица это хорошо заметно:

10.

А Игорь долгое время избегал людей и тяжело выходил на контакт. Однако за два года занятий в кулинарной мастерской он начал открываться и общаться с окружающими:

11.

Отдельного упоминания заслуживают мастера, тьюторы и волонтеры, которые работают со студентами:

12.

Это красивые, умные, отзывчивые и светлые люди, глядя на которых прямо-таки душа радуется. Быть сотрудником Центра – это значит отдавать значительную часть себя очень непростой работе. Она требует подготовки – специальных знаний, спокойствия, милосердия, а, главное, уверенности в том, что при определенных усилиях результаты оправдают все ожидания.

13.

Волонтеров здесь тоже много, их участие в мероприятиях Центра помогает людям с аутизмом социализироваться, расширять свой опыт общения. Вот, например, Зарина Валеева и Ирина Парикожа, успешные молодые девушки, сотрудницы «Газпром нефти». Каждые выходные они вносят свои фамилии в волонтерское расписание (Центр становится важной частью волонтерского движения компании в рамках ее программы «Родные города») и работают вместе со студентами в мастерских. По словам волонтеров, сделанные вместе сувениры продаются на корпоративном благотворительном аукционе, привлекая внушительную сумму для развития программ Центра. Есть и другие корпоративные волонтеры, из «Родных городов» Центру помогают всего около 50 человек. В основном, все они работают здесь по выходным, но мне удалось встретиться с двумя в будний день:

14.

Кстати, а вот примеры сувенирки и изделий Центра «Антон тут рядом». И я вам скажу, это весьма и весьма современные дизайнерские штуки, необычные и красивые. Их можно купить в самом Центре или на городских ярмарках и фестивалях. Во-первых, это прекрасный способ поддержать ребят и мастеров, во-вторых, это действительно оригинальная и качественная продукция. Смотрите сами.

15.

Кстати, все эти классные штуки можно купить в интернете тоже. Например, и ! Поверьте, это в сто раз интереснее, чем унылые корпоративные календари и подобные сувениры, которые всем надоели. Можно один раз отказаться от скучных подарков партнерам на Новый год и купить вещи, которые делают студенты «Антон тут рядом». Порадуются все.

16.

Впрочем, ребята делают не только сувенирку. В Центре подготовки к трудоустройству, который был открыт в прошлом году, мастерские ориентированы на серьезные заказы. Например, на пошив фартуков для ресторанов и кафе.

17.

В столярной мастерской студенты делают заготовки поделок, собирают мебель и т.д.:

18.

В столярной мастерской студенты делают заготовки поделок, собирают мебель и т.д.:

Есть даже мастерская растениеводства:

20.

Словом, здесь студенты не только получают профессиональные навыки, но и готовятся выйти в обычный мир и занять в нём своё место:

21.

В Центре «Антон тут рядом» кухня совмещена с кулинарной мастерской. Помимо того, что здесь готовят обед для всех студентов, ребята параллельно учатся готовить для самих себя:

22.

Время обеда. Дежурные накрывают на стол и убираются в Центре:

23.

Обратили внимание, как много визуальных подсказок, картинок, схем используется в Центре? Они помогают обеспечить понятный распорядок, ход вещей, предсказуемость – это главные факторы, которые помогают людям с аутизмом поддерживать мысли и эмоции в порядке.
Вот несколько советов, которые пригодятся, если вам выпало общаться с человеком, у которого расстройство аутистического спектра. Следуйте очень простым принципам:
1. Проявляйте вежливость и будьте уважительны. Это взрослые люди, не нужно сюсюкать с человеком как с ребенком.
2. Лучше сохранять спокойствие, не повышать тон голоса, тем более если вы новый человек в окружении. Людям с аутизмом легче общаться со знакомыми лицами, а новые обстоятельства поначалу могут вызывать беспокойство.
3. Помните, что сказанное вами может быть воспринято БУКВАЛЬНО.
4. Поэтому выдавайте четкую и понятную информацию, неоднозначные или абстрактные формулировки могут быть непонятны (причем людям без аутизма зачастую тоже, так ведь?).
5. Дайте человеку время на ответ (например, можно сосчитать до десяти про себя), так как ему может понадобиться немного больше времени на обработку информации.
6. Общайтесь, спрашивайте и слушайте.
7. Уважайте личное пространство.

24.

После обеда мастерские продолжаются ещё пару часов, затем студенты расходятся по домам или едут на другие занятия:

25.

Какие? Например, в 20 минутах ходьбы от Центра проходят репетиции театральной студии совместно с НДТ (Небольшой драматический театр Льва Эренбурга). Это очень веселые и необычные занятия, построенные на постоянной импровизации и экспериментах. В игру включаются все - и студенты, и мастера, и актеры:

26.

27.

Ещё есть музыкальные занятия...

28.

И даже целый оркестр!

29.

30.

Напоследок, стоит рассказать о ещё одном важном проекте Центра - так называемых квартирах сопровождаемого проживания или тренировочных квартирах.
К сожалению, сегодня в России для людей с аутизмом (так же как и для людей с любыми ментальными нарушениями) нет системных способов успешно интегрироваться в общество. Из-за отсутствия возможностей для социализации ребят отправляют в психоневрологические интернаты. Конечно, близкие не хотят такой участи для своих родственников и поэтому ищут альтернативные возможности для людей с расстройствами аутистического спектра.
К счастью, в мире давно придумали множество вариантов для их социальной адаптации: от терапевтических сообществ (небольших поселений в деревне или пригороде) до квартир сопровождаемого проживания. Это квартиры, оборудованные по специальной системе, которая позволяет легко ориентироваться в доме и чувствовать себя в нем комфортно. В сопровождении двух-трех сотрудников три-четыре человека с инвалидностью (в случае с людьми с РАС это минимальная пропорция – их нужно постоянно обучать бытовым и социальным навыкам, которые у людей с другими особенностями могут быть, как и у обычного человека, врожденными) могут жить в комфортных условиях и чувствовать себя частью общества:

31.

32.

На данный момент у Центра есть две такие квартиры, где студенты проживают по будним дням. Они сами планируют свой день и решают бытовые задачи:

33.

34.

35.

Поддержка работы Центра со стороны неравнодушных людей, вовлеченных сотрудников, волонтеров, таких как Зарина и Ирина, очень существенна! Но и мы с вами, обычные люди, можем внести своей вклад в формирование правильной, цивилизованной культуры социализации людей с аутизмом. Как это сделать: бороться с глупыми стереотипами, как можно больше рассказывать, как на самом деле живут и чем занимаются люди с аутизмом, и поддержать Центр «Антон тут рядом», купив продукцию, которую производят его студенты, или сделав пожертвование на сайте